Professore Ordinario di Malattie Respiratorie - Università di Catania
“La diagnosi resta un punto problematico per i pazienti con IPF. Viene effettuata spesso in ritardo e non poche volte è preceduta da altre diagnosi errate. Rimane quindi uno dei principali problemi da affrontare: il paziente ha diritto ad avere una diagnosi corretta nei tempi giusti e a ricevere la migliore terapia. Il progetto PerFect® è stato studiato per dare una risposta positiva al problema”. Così il prof. Carlo Vancheri Professore Ordinario di Malattie Respiratorie - Università di Catania ha introdotto uno dei problemi oggi più rilevanti per i pazienti IPF e la risposta che ora viene lanciata attraverso il Progetto PerFect® sostenuto da InterMune.
Professore perché nonostante la maggiore sensibilità sulla malattia non si è ancora in grado di fare diagnosi corrette e nei giusti tempi?
In genere il paziente arriva a dare un nome alla propria malattia dopo aver consultato tanti specialisti. Non dobbiamo dimenticare che siamo di fronte ad una malattia rara con tutte le difficoltà diagnostiche che questo implica. In aggiunta a ciò bisogna considerare che la IPF, pur essendo una malattia rara, non è riconosciuta nei LEA e dunque non è stata disegnata una rete di centri esperti e di centri di pneumologia con le necessarie competenze.
E quale sarebbe il ‘Gold standard’ per una diagnosi veloce e corretta?
Per una diagnosi corretta il ‘gold standard’ è rappresentato dalla possibilità di mettere attorno a un tavolo il pneumologo capace di riconoscere i sintomi del paziente, un radiologo capace di interpretare i segni sulla TAC – e non sono molti quelli capaci di farlo in questa particolare patologia - ed eventualmente un patologo che sappia leggere il materiale bioptico. Sviluppare queste competenze non è facile e richiede anni. Questo spiega perché oggi siano pochi i centri che hanno tutte queste competenze insieme.Il progetto PerFect® che ora parte a livello sperimentale coinvolgendo circa una cinquantina di centri potrebbe contribuire moltissimo a creare una rete come quella che hanno altre malattie rare riconosciute nei LEA, in questo caso la comunità medica supportata dall’azienda fa da sola quello che per altre malattie è stato fatto a livello istituzionale. Se il modello darà i risultati sperati, si potrà espandere ad altri centri e con il tempo magari replicarlo anche su altre malattie.
Come funziona esattamente PerFect® e che vantaggi darà al paziente?
Il progetto PerFect ®crea un network che permette ai centri che non hanno una multidisciplinarietà completa di usufruire della competenza di un centro che scelgono come punto di riferimento. La ‘consulenza’ avviene per via telematica, perché PerFect® prevede la costituzione di una rete informatica tra centri esperti e pneumologie, in questo senso possiamo pensarlo come un progetto di telemedicina. Ai medici dei centri di pneumologia basterà inviare le immagini radiologiche o le foto dei preparati istologici (TC) via web, avendo la certezza che dall’altra parte i colleghi esperti nella malattia li esamineranno in tempi brevi mandando loro delle risposte.
Il paziente ha il vantaggio di non doversi muovere né cambiare il centro a cui fa riferimento. E’ come se avesse intorno a lui un pool dei migliori esperti che si occupano della sua diagnosi e se è necessario anche di valutarlo nel tempo confrontandosi in rete quando ci sono gli esami di controllo. In questo senso è un ottimo esempio di rete costruita intorno alle esigenze del paziente.
Ma il vantaggio è anche per la comunità dei medici. Chi lavora nei centri di pneumologia ha la possibilità di un continuo confronto e dunque può acquisire competenze e diventare nel tempo un centro esperto. Mi sembra un ottimo modo di costruire una rete di diagnosi e cura efficiente per questi pazienti che fino a poco tempo fa erano soli e con ben poche speranze e servizi.
Professore, in Italia le differenze regionali possono essere molto forti, è così anche per la IPF?
Purtroppo si, dal punto di vista della distribuzione dei centri esperti c’è ancora un certo squilibrio tra il nord, dove sono parecchi, e il sud, dove ci sono zone che sono in parte scoperte. Il progetto PerFect® risolve anche questo problema annullando le distanze, anche se ovviamente la rete lavorerà soprattutto in ambito regionale o comunque per area geografica. La Sicilia, è per fortuna ben attrezzata, esiste infatti un centro di riferimento regionale dedicato a queste patologie a Catania e un centro trapianti a Palermo.
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