Il benessere emotivo del paziente e l’accettazione della diagnosi dipendono in buona parte dalla comunicazione esistente tra medico e paziente
Fino a qualche anno fa la fibrosi polmonare idiopatica era una malattia assai poco nota e che meritava ben pochi studi, poi, con l’arrivo prima delle sperimentazioni farmacologiche poi con la commercializzazione del primo farmaco specifico, il pirfenidone, l’attenzione è enormemente aumentata. Cause, sintomi, diagnosi e terapie sono state a lungo i punti principali di ricerca, ma piano piano l’attenzione si sta concentrando anche su un altro aspetto: il vissuto dei pazienti e dunque le loro esigenze.
In questa direzione va uno studio recentemente pubblicato su Current Respiratory Medicine Reviews ha analizzato qualitativamente le esigenze espresse dai pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica dal momento della diagnosi in poi.
La fibrosi polmonare idiopatica è una malattia cronica, fortemente invalidante e potenzialmente mortale. E’ naturale dunque che una diagnosi di questo tipo condizioni drammaticamente i pazienti e i loro familiari, anch’essi costretti a convivere con la patologia.
Questo studio è stato realizzato per comprendere meglio quali sono le reazioni che si innescano nei pazienti, quali le loro paure e speranze e soprattutto quali le loro esigenze in termini di supporto emotivo e psicologico.
Lo studio, realizzato da Intermune in collaborazione con Doxa Pharma, ha analizzato le approfondite interviste realizzate nel 2010 a 45 pazienti provenienti da Italia, Germania, Francia, Spagna e UK (l’età media dei pazienti intervistati è di 67 anni). La prima analisi di questo sondaggio era già stata pubblicata nel 2012: per l’occasione Osservatorio Malattie Rare ne aveva diffuso un sintesi e la traduzione completa (clicca qui). Quello che è stato pubblicato ora su Current Respiratory Medicine Reviews è uno studio che, a partire da quel sondaggio, analizza in maniera più puntuale alcuni degli aspetti che inizialmente erano stati accennati.
METODO DEL SONDAGGIO
Le interviste, della durata di circa 1 ora ciascuna, sono state realizzate da operatori esperti, che hanno proposto agli intervistati di utilizzare diverse tecniche per esprimere le proprie emozioni: la tecnica per associazioni di immagini e la tecnica costruttiva.
I pazienti sono stati chiamati a descrivere le proprie emozioni nelle diverse fasi della malattia: i sintomi iniziali, gli accertamenti, la diagnosi e il follow up. Ulteriori analisi sono state svolte sulle conversazioni effettuate su un forum online creato per l’occasione, che è rimasto aperto per 7 giorni e grazie al quale i pazienti inglesi si sono confrontati su numerose tematiche e con l’aiuto di un moderatore esperto hanno raccontato le proprie esperienze.
L’ITER DIAGNOSTICO
L’esperienza che accomuna la maggior parte dei pazienti è un percorso diagnostico prolungato (diagnosi tra 1 e 12 anni dalla comparsa dai primi sintomi) caratterizzato da ripetute visite specialistiche, sottostima dei sintomi e diagnosi errate (tra cui asma, polmonite, bronchite cronica o malattie polmonari croniche ostruttive).
Il percorso di diagnosi precoce, per cui il paziente ha ottenuto la diagnosi di IPF entro un anno dalla comparsa dei sintomi (n = 19, 42%) è stato solitamente la conseguenza di un paziente ben informato o di un medico particolarmente preparato.
DOPO LA DIAGNOSI: I PAZIENTI ‘PROATTIVI’ E I ‘REATTIVI’
Subito dopo la diagnosi i pazienti si sono trovati a dover elaborare, razionalmente ed emotivamente, un grande quantitativo di informazioni e hanno sentito la necessità di richiedere un ampio supporto ai professionisti sanitari. Per tutti la reazione iniziale ha compreso sollievo, angoscia, confusione, shock, rabbia.
Superata la reazione iniziale ogni paziente ha elaborato la diagnosi e la malattia con una strategia propria. Grazie alle analisi effettuate i pazienti sono stati suddivisi in due macrogruppi: quelli dotati di mentalità proattiva e quelli dotati di mentalità reattiva.
I pazienti proattivi a loro volta sono stati ‘categorizzati’ in ‘sereni’ e ‘combattivi’. Più sereni si sono dimostrati i pazienti più anziani, consapevoli di aver vissuto una vita lunga e piena. Questi pazienti si sono concentrati sul mantenimento di una buona forma fisica e mentale e sul passare più tempo possibile con la propria famiglia. Combattivi si sono dimostrati i pazienti più giovani, pronti a fronteggiare la malattia e vincerla, mantenendo però un senso di ‘normalità’, grazie anche al supporto dei propri cari.
I pazienti che invece si sono mostrati maggiormente reattivi sono stati a loro volta classificati in ‘stoici’ e ‘scoraggiati’. I più anziani si comportano spesso stoicamente, tendendo a soffrire in silenzio e non volendo pesare sugli altri. I pazienti più giovani hanno invece mostrato un atteggiamento più simile alla depressione.
L’IMPORTANZA DELLA COMUNICAZIONE MEDICO PAZIENTE
Anche il tipo di comunicazione medico-paziente ha rivestito un notevole impatto sulla risposta emotiva del paziente. La diversità delle emozioni mostrate sono correlate alla mentalità del paziente e alla sua aspettativa riguardo alla diagnosi, oltre al modo in cui la diagnosi è stata comunicata dal medico. Laddove questo momento così importante del rapporto medico-paziente è stato gestito male ciò ha portato quasi sempre alla rottura del rapporto di fiducia. La relazione di fiducia è stata invece mantenuta nei casi in cui i medici hanno comunicato la diagnosi al paziente senza fretta, con sensibilità e hanno fornito tutte le informazioni necessarie. Il benessere emotivo del paziente e l’accettazione della diagnosi è dipesa anche dal grado di consapevolezza preesistente riguardo all’IPF.
Dopo la diagnosi i pazienti che sono stati seguiti presso dei centri d’eccellenza si sono sentiti curati con più attenzione e meglio rispetto ai pazienti che hanno seguito un percorso di follow up in centri non specializzati (pneumolgia generale). Anche per quanto riguarda la qualità e la quantità delle informazioni, i pazienti seguiti presso i centri d’eccellenza si sono detti più soddisfatti. Di conseguenza si sono mostrati anche più motivati.
Tutti i pazienti hanno espresso la necessità di ricevere maggiori informazioni, non solo dal personale medico e sanitario ma anche dagli altri pazienti. Uno dei bisogni che i pazienti hanno identificato come non soddisfatto è infatti proprio la presenza di gruppi di supporto peer-to-peer che permetterebbero l’opportunità di scambiare informazioni e strategie tra pazienti.
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