“Viviamo in Abruzzo, mio padre è affetto da Fibrosi Polmonare Idiopatica: può usare il pirfenidone e dove può prenderlo?” . “A mia madre è stata diagnosticata la fibrosi polmonare idiopatica allo stadio iniziale. Abbiamo sentito parlare di questo farmaco ma non sappiamo a chi rivolgerci qui nelle Marche”. Queste sono solo due delle tante domande relative alla fibrosi polmonare idiopatica e alla terapia con pirfenidone che ogni settimana arrivano alla nostra redazione.
Considerata la difficoltà per molti a trovare informazioni chiare sulle procedure da seguire per farsi prescrivere ed erogare il farmaco (Esbriet® di InterMune) e sui centri ai quali rivolgersi (perché non tutti possono prescrivere ed erogare il farmaco) Osservatorio Malattie Rare ha deciso di mettere a disposizione le proprie competenze in merito elaborando una ‘Mini Guida ai Centri’ che verrà resa disponibile nel corso del prossimo anno in versione elettronica così da agevolare una facile circolazione.
Ricordiamo, come verrà precisamente specificato anche nell’introduzione alla guida, l’indicazione del trattamento con pirfenidone è per il momento limitata ai pazienti che presentino fibrosi polmonare idiopatica in forma da lieve o moderata.
In attesa della pubblicazione della guida si possono chiedere informazioni scrivendo all'indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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