Oltre 200 pazienti in cura dieci anni di esperienza, equipe multidisciplinare e grande attenzione alla qualità della vita, grazie anche a programmi di assistenza domiciliare come IPF CARE
Ne parliamo con la responsabile del centro, la Professoressa Stanziola
Napoli – Il centro di Malattie Respiratorie Rare della I clinica di Pneumotisiologia dell’Ospedale Monaldi di Napoli sta procedendo nell’iter di accreditamento come Centro di Riferimento Regionale. Osservatorio Malattie Rare ne ha parlato con la Professoressa Anna Agnese Stanziola, oggi responsabile del Centro di Malattie Respiratorie Rare, I Clinica di Pneumotisiologia, Università Federico II, Ospedale Monaldi di Napoli.
“Il nostro centro è attivo ormai da quasi dieci anni – spiega la professoressa Stanziola – durante i quali ci siamo occupati di molte malattie rare polmonari. Attualmente seguiamo circa 50 pazienti affetti da sarcoidosi, 150 pazienti affetti da ipertensione polmonare, oltre settanta pazienti affetti da interstiziopatie e 50 pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF). Di questi pazienti almeno 30 sono oggi in trattamento con l’unico farmaco attualmente disponibile per la patologia, di cui siamo centro prescrittore. Disponiamo di un team multidisciplinare dedicato ai nostri pazienti: reumatologi, cardiologi, radiologi e ovviamente pneumologi. Grazie a queste competenze siamo in grado di offrire ai pazienti un approccio multidisciplinare e di prendere parte a studi e sperimentazioni cliniche, o attuare procedure di uso compassionevole dei farmaci (NNP) come è stato per il pirfenidone prima della sua commercializzazione.”
Il centro diretto dalla Prof.ssa Stanziola è senza dubbio uno dei centri maggiormente all’avanguardia dell’area del sud Italia, per quanto riguarda l’attenzione rivolta ai pazienti. “Per favorire al massimo i pazienti abbiamo recentemente aderito al programma IPF CARE – spiega Stanziola - supportato da Intermune. L’IPF CARE è un programma di assistenza domiciliare che mette a disposizione del paziente e delle famiglie, infermieri professionali e formati per affrontare le difficoltà che determina tale patologia. Si tratta di un’utile iniziativa che potrà essere in grado di migliorare l’aderenza al trattamento dei pazienti con fibrosi polmonare idiopatica.”
“Non siamo ancora centro di riferimento regionale decretato per le Malattie Respiratorie Rare , ma stiamo procedendo con l’iter burocratico avviato dal Prof. Sofia, che ci permetterà presto di ottenere tale riconoscimento, di grande utilità per i pazienti.”
Il professor Matteo Sofia, prematuramente scomparso pochi mesi fa, era Professore Ordinario di Malattie dell'Apparato Respiratorio dell'Università degli Studi di Napoli "Federico II" e Direttore della UOC 1° Pneumotisiologia.
“Il professor Sofia era un uomo di grande umanità e cultura – ricorda commossa la Pof.ssa Stanziola - I pazienti hanno sempre avuto piena fiducia in lui riconoscendone la straordinaria bontà e professionalità. Ha dedicato la sua vita alla medicina e alla ricerca. Sentiamo molto la sua mancanza, ma vogliamo portare avanti il suo impegno verso i pazienti con altrettanta passione e forza, così come lui ci ha insegnato.”
Il Centro di Malattie Respiratorie Rare è attivo ogni giovedì e venerdì dalle ore 8.30 – 13.30 presso la I Clinica di Malattie Respiratorie, Ospedale Monaldi, Piazzale Ruggiero, 1 Napoli. Tel. 081.7062377, 081. 7062445. Fax 081.5453213., E.Mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
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