Tutte le iniziative della federazione europea, che in occasione del meeting annuale ha riunito a Budapest 22 associazioni dei pazienti
Budapest (Ungheria) – Nel mondo, meno dell'1% dei pazienti con ipercolesterolemia familiare (FH) viene diagnosticato. Fanno eccezione i Paesi Bassi (con il 71% dei potenziali pazienti riconosciuti), la Norvegia (43%), l'Islanda (19%), la Svizzera (13%) e il Regno Unito (12%), mentre l'Italia resta agli ultimi posti, sotto l’1%. Da qui la necessità che non solo i medici, ma anche i politici e l'opinione pubblica, conoscano meglio questa patologia ereditaria, che provoca un aumento dei livelli di colesterolo LDL nel sangue e quindi il rischio di malattie cardiovascolari e infarti anche in età precoce.
Per cercare di invertire questa tendenza, è nata tre anni fa FH Europe, la federazione europea dei pazienti con ipercolesterolemia familiare, che riunisce oggi 22 associazioni di 21 Paesi. Il 4 e 5 novembre scorsi, nella capitale ungherese si è svolto il terzo incontro annuale del network, dopo il primo meeting di Göteborg e quello dello scorso anno a Londra.
L'obiettivo principale di FH Europe è identificare i pazienti e le famiglie affette da FH in tutti i Paesi europei, per assicurare loro un trattamento ottimale che eviti la comparsa di malattie cardiovascolari. Per individuare in anticipo questi pazienti, occorre un'opera di sensibilizzazione che coinvolga i clinici, il pubblico e i responsabili politici, sia dei singoli governi nazionali che a livello di Unione Europea. Un'opera che FH Europe sta portando avanti sia tramite incontri con i decisori a Bruxelles, sia con la partecipazione dei suoi rappresentanti ai più importanti congressi europei di cardiologia e lipidologia, come quello della European Society of Cardiology (ESC) di Barcellona e quello della European Atherosclerosis Society (EAS) di Praga.
Un anno importante, il 2017, per la rete guidata da Jules Payne, presidente dell'associazione inglese Heart UK, e coordinata da Diana Maxwell: FH Europe ha ora un nuovo sito ricco di informazioni sulle patologie (non solo l'ipercolesterolemia familiare ma tutte le altre dislipidemie), dove è possibile trovare la descrizione di tutti i 22 membri. Il network è diventato poi ancora più 'social': invia agli iscritti una newsletter ed è presente sia su Facebook che su Twitter. Strumenti sempre utili e attivi, soprattutto in occasione delle due 'giornate chiave' della malattia: l'FH Awareness Day (24 settembre) e il World Heart Day (29 settembre).
Nello scorso aprile, per la prima volta, FH Europe ha fatto tappa anche in Italia: la presidente Jules Payne e la componente del Consiglio Direttivo Gabriele Hanauer-Mader sono state ospiti, a Roma, del 12º Lipid Club and Therapeutic Apheresis, organizzato dalla società scientifica Mighty Medic, presieduta dalla prof.ssa Claudia Stefanutti, e dall'associazione ANIF, guidata da Domenico Della Gatta.
Sempre nella scorsa primavera, inoltre, tutti i membri di FH Europe hanno contribuito alla realizzazione di una mappa che mostra le nazioni europee dove si svolge un'attività di registro, rispettivamente per gli adulti e per i bambini, e segnala dove è in corso lo screening a cascata.
Ma l'evento più importante, durante il quale le associazioni possono condividere informazioni, buone pratiche e storie di successo, è l'incontro annuale, realizzato quest'anno con il supporto di Sanofi Hungary, Amgen Limited, Amryt Pharmaceuticals e Akcea Therapeutics. Al meeting, che si è svolto presso il Danubius Hotel di Budapest, erano presenti anche le due associazioni italiane: l'Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare (ANIF) e il Gruppo Italiano Pazienti FH (GIP-FH).
Il weekend ungherese è stato ricco di presentazioni, con il contributo sia dei membri del network che di ospiti esterni, e si è concluso con una sessione di workshop, ideata da Hanover Communications per fornire alle associazioni gli strumenti per rendere più efficace la loro azione.
Ma non si è parlato solo di ipercolesterolemia familiare: la biotech statunitense Akcea ha illustrato i sintomi per individuare la rarissima sindrome da chilomicronemia familiare (FCS), una malattia genetica che impedisce all'organismo di digerire i grassi. Gli elevati livelli di trigliceridi, che non possono essere smaltiti, provocano un forte mal di stomaco e ricorrenti attacchi di pancreatite acuta, che sono dolorosissimi e, se trascurati, possono essere addirittura fatali.
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