Abbiamo incontrato il Dott. Vitulo in occasione del workshop Ipertensione polmonare: Il network come strumento per l’appropriatezza diagnostico terapeutica, svoltosi a Roma.
L'ipertensione polmonare arteriosa è una malattia rara e di complessa gestione che, se correttamente diagnosticata e trattata, può consentire al paziente una buona qualità di vita e un guadagno di sopravvivenza. Quanto è importante, ai fini di una corretta gestione del paziente, che i centri di riferimento facciano rete tra di loro?
Le persone affette da ipertensione polmonare si avvalgono dell'esperienza maturata nei cosiddetti "centri di riferimento", dove la concentrazione di più casi simili e la presenza di personale esperto, consentono di avere risposte più rapide ed adeguate al loro problema di salute.
Il sospetto diagnostico di ipertensione polmonare formulato dallo specialista di fiducia deve essere confermato in un percorso strumentale che nei confermi l'esistenza e ne approfondisca le cause, dal momento che in questa patologia confluiscono condizioni cliniche differenti. La terapia si avvale di farmaci orali come di farmaci parenterali in infusione continua e talora di procedure complesse come la settostomia atriale e il trapianto di polmone.La Regione Sicilia riconosce nell' ISMETT (Istituto Mediterraneo Trapianti e Terapie Alta Specializzazione) di Palermo un centro di riferimento qualificato per la diagnosi e la terapia dell'ipertensione polmonare, in grado di mettere a disposizione un percorso diagnostico e terapeutico completo e di offre un punto di riferimento alle strutture sanitarie del territorio. Promuoviamo iinoltre un fitto rapporto di rete con gli altri centri specializzati sul territorio regionale e nazionale, perché lavorare insieme aggiunge qualità e riduce la curva di apprendimento nei casi più complessi.
Il modello Hub-and-Spoke, in cui i centri di riferimento offrano la propria competenza ai centri meno esperti, è già una realtà ma deve crescere nella sua capacità operativa per fare in modo che in futuro ipazienti possano essere gestiti in maniera eccellente nei presidi più vicini al proprio domicilio.
Il Lazio si sta predisponendo ad avviare questo tipo di network regionale, che potrebbe rivelarsi interessante anche da noi in Sicilia.
Essere in rete vuol dire anche avere un continuo confronto con colleghi esperti. Proprio la collaborazione ha dato vita al progetto della cartella clinica informatizzata. Di che si tratta?
Per lavorare insieme sono indispensabili strumenti e linguaggi comuni, come pure la standardizzazione dell’approccio alla malattia e della raccolta dei dati clinici. Per questo stiamo lavorando alla costruzione di strumenti condivisi, che aiutino la pratica clinica e la ricerca, come data-base o moduli elettronici di raccolta ed elaborazione di informazioni cliniche. All’ISMETT disponiamo già di un sistema informatico molto evoluto che integra informazioni sanitarie e organizzative tali da consentirci di fare a meno della carta per la conduzione dell'ospedale. Pertanto questo nuovo strumento clinico si può integrare bene in un contesto come il nostro, ma può anche essere un primo step per centri che attualmente non si avvalgono di queste tecnologie.
A proposito di condivisione di dati, oggi ha presentato l’utilizzo del ‘reval risk score’. Ci può dire che cos’è e a cosa serve?
Si tratta di un "calcolatore" che attribuisce a ciascun paziente affetto da ipertensione polmonare un punteggio avvalendosi di 19 parametri clinici. Può dare informazioni sulla severità della malattia e sul rischio teorico di eventi avversi su base probabilistica. Pertanto può aiutare il follow-up dei pazienti e fornire utili informazioni per l'approccio terapeutico. E' uno degli strumenti che abbiamo per personalizzare la cura del paziente.
Il vostro network collabora attivamente con l’associazione AMIP onlus, che riuniscie i pazienti italiani. Quanto è importante questa collaborazione?
Il ruolo delle associazioni di pazienti è prezioso. Se da un lato forniscono aiuto, orientamento e informazioni, dall’altro si fanno portavoce delle esigenze dei loro associati e possono aprire uno spazio di dialogo privilegiato con le istituzioni. Esse sono utili anche per il ritorno che ci danno sulla efficacia della nostra azione sui malati. Per questo lavoriamo con loro, pur nelle rispettive competenze, con gli stessi obiettivi finali.
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