Un portale e una community dedicati alla rara malattia, vista con gli occhi dei più giovani

L'Huntington Disease Society of America ha annunciato il lancio del sito dell’HDYO (Huntington Disease Youth Organisation), che contiene informazioni e risorse sulla Malattia di Huntington, rivolte al mondo dei giovani.
L’HDYO  è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro con l'ambizione di raggiungerein tutto il mondo giovani le cui vite hanno subito l'impatto HD. L'organizzazione è stata costituita ed è gestita da giovani per i giovani. HDYO è ora anche un portale, con una community dedicata, ricco di informazioni pedagogiche sull’Huntington, specifiche per bambini, adolescenti, giovani adulti, genitori e professionisti.

Gli argomenti trattati dal HDYO includono argomenti come: essere a rischio, i test genetici, essere un giovane caregiver, visitare una casa di cura e avere figli. Questi argomenti sono creati dal punto di vista di una persona giovane e focalizzati sulle preoccupazioni e sentimenti che i giovani possono avere su questi temi, fornendo alternative e risorse per il giovane. I contenuti HDYO sono proposti in forme molto colorate con testi, illustrazioni, video, audio e esperienze personali, per fornire una varietà di possibilità da cui imparare.
Anche se creato per i giovani, il contenuto HDYO è altrettanto utile per genitori, familiari e professionisti. Tutti i materiali HDYO sono stati creati con la competenza e il supporto del Feedback Team HDYO - composto da molti esperti della Malattia di Huntington nei rispettivi settori: scienza, assistenza sociale e sanitaria e animazione giovanile. Con il supporto del Feedback Team, HDYO è in grado di creare di alta qualità, affidabile, corretta, materiale appropriato per l’eta per i giovani colpiti da HD.
“HDYO è una grande opera collettiva di giovani affetti dall’Huntington -dice Luise Vetter, amministratore dell’HDSA (Huntington Desease Society of America) - Siamo felici di aver ospitare l’incontro dei rappresentanti di 12 nazioni fondatori dell’HDYO, un’organizzazione che offrirà la possibilità di condividere con il resto del mondo quello che i giovani imparano gli uni dagli altri.”

Visita HDYO su www.hdyo.org