Le parole di Federica: “Tenendomi allo scuro della patologia, i miei genitori non mi hanno permesso di compiere delle scelte consapevoli”

Quando si tocca il tema della comunicazione di una malattia come la Huntington fermarsi al rapporto medico-paziente rischia di limitare l’orizzonte di riflessione dal momento che, come si è appreso durante la presentazione del Libro bianco “Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica”, i primi protagonisti del confronto sono i componenti della famiglia.

Nel corso dell’evento di presentazione, l’attrice Consuelo Ciatti si è prodotta in un’intensa lettura delle testimonianze consegnate da alcuni pazienti alla redazione dell’Osservatorio Malattie Rare e incluse nel Libro bianco. “Tenendomi allo scuro della presenza della mutazione che causa la Huntington nei miei geni, i miei genitori non mi hanno permesso di compiere delle scelte consapevoli, come quella di avere o meno dei figli”, racconta Federica, facendo comprendere come per alcuni la scelta di non affrontare la questione della malattia, specialmente all’interno delle mura domestiche, possa avere conseguenze pesanti sull’individuo.

“Adoro i miei figli ma sono divorata dal dubbio e dal senso di colpa nei loro confronti perché mi trovo nella difficoltà di dover comunicare questa dolorosa realtà. Tuttavia, con loro ho deciso di essere chiara e trasparente, anche se questo comporta un intenso dolore”, prosegue Federica che, oltre a cercare di vivere alla giornata, con positività, si augura che i progressi della ricerca scientifica conducano un giorno alla scoperta di una terapia efficace per questa rara malattia ereditaria.