La testimonianza di Magda, letta dall’attrice Consuelo Ciatti durante la presentazione del Libro bianco “Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica”

Dei caregiver si sente discutere spesso, soprattutto in relazione a condizioni difficili sul piano assistenziale come la malattia di Huntington, e le prime figure che incarnano questo ruolo, nella gran parte dei casi, sono proprio i congiunti dei pazienti. Ciò implica che gli equilibri e le dinamiche di una relazione di coppia possano essere completamente sovvertiti dalla patologia.

Anche questo argomento è stato affrontato nel corso della presentazione del Libro bianco “Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica”, realizzato da Osservatorio Malattie Rare con il contributo della comunità italiana Huntington e il supporto di Roche. All’interno del libro è proprio la testimonianza di Magda a fornire l’impulso a prendere in seria considerazione non solo le difficoltà pratiche, ma anche l’amarezza che si prova a constatare la progressione della malattia nella persona che si ha vicina da una vita.

“Quando conobbi mio marito era un uomo in piena forma, bello, spontaneo e vivace”, racconta Magda, alla quale l’attrice Consuelo Ciatti ha prestato la voce durante un’intensa lettura. “Mi sono immediatamente innamorata di lui e dopo poco tempo ci siamo sposati, abbiamo iniziato un cammino di vita insieme e poi è arrivato il nostro primo bambino: era splendido e così ricco di energia; io ero felicissima”. Tutto sembrava andare per il meglio ma, via via che i figli crescevano, Magda notò un cambiamento nel carattere del marito, che diventava sempre più ombroso, nervoso e rancoroso. Spesso si arrabbiava con lei e con i bambini, giungendo anche ad alzare le mani su uno di loro. “Non era mai stato un tipo violento, non c’era mai stata un’unghia di violenza in lui, ma un giorno se la prese con nostro figlio e lo riempì di schiaffi”, prosegue la donna. “Il bambino non reagì nemmeno, più per la sorpresa che per la paura”.

Parole che provano a far comprendere come la quotidianità di chi vive al fianco di un individuo affetto da malattia di Huntington possa cambiare radicalmente, ricordando come sia fondamentale guardare anche a queste persone, che osservano la progressione della patologia proprio in coloro che amano di più.