Il Prof. Renato Mantegazza: “Il ritardo diagnostico può avere pesanti conseguenze nelle forme più gravi di malattia”
Lo scorso 15 ottobre si è tenuto l’evento online “Miastenia grave: medici e pazienti si incontrano”, organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR), in collaborazione con AIM-Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionato di argenx, allo scopo di presentare i dati raccolti a partire dal lancio dell’applicazione MyRealWorldMG, realizzata per i pazienti affetti da miastenia grave, una malattia rara autoimmune delle giunzioni neuromuscolari che provoca debolezza muscolare.
I risultati globali ottenuti attraverso lo studio MyRealWorldMG sono stati esposti da Renato Mantegazza, Presidente dell’associazione AIM e Direttore dell’U.O.C. Neurologia 4 Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano. A livello epidemiologico, i dati mostrano come la miastenia grave non colpisca esclusivamente giovani donne, ma anche gli uomini più anziani, con un’età media alla diagnosi di 41,5 anni. La patologia, mediamente, viene individuata con circa un anno, un anno e mezzo di ritardo rispetto all’età in cui si manifestano i primi sintomi e questa latenza nel processo diagnostico rappresenta un fattore cruciale, in particolare nelle forme gravi di malattia.
Tra i vari aspetti esaminati nello studio per approfondire la comprensione del peso della miastenia grave, un ruolo centrale è rivestito dalla qualità della vita delle persone affette dalla malattia, che viene valutata attraverso l’uso di scale validate e standardizzate a livello internazionale e all’analisi di altri indici, come la presenza di comorbilità e il numero di ospedalizzazioni. I risultati raccolti mostrano come la qualità della vita dei pazienti sia in stretto rapporto con la gravità della patologia: quanto più severa è la manifestazione della miastenia grave, tanto peggiore è la qualità della vita percepita. Questo dato può essere maggiormente compreso alla luce delle molteplici ripercussioni che la miastenia grave comporta, non solo dal punto di vista fisico (compromissione della mobilità e della deglutizione, interessamento dell’apparato visivo e respiratorio), ma anche sociale (problematiche legate alla vita familiare e lavorativa, oltre a difficoltà nello svolgimento delle più comuni attività quotidiane) e psicologico (ansia e depressione).
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