La testimonianza di Chiara, una giovane affetta dalla patologia, e di sua madre Manuela
Lo scorso 15 ottobre si è svolto il webinar “Miastenia grave: medici e pazienti si incontrano”, organizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con AIM-Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionato di argenx. Durante l’evento è stato dato spazio anche alla testimonianza di Chiara, una ragazza affetta da miastenia grave (MG), e di sua madre Manuela, che hanno avuto l’occasione di spiegare cosa significhi convivere con questa rara patologia.
Chiara ha esordito raccontando che la miastenia grave le è stata diagnosticata a 18 anni, in anticipo rispetto a quanto indicato dai dati epidemiologici sulla malattia, che individuano intorno ai 40 anni l’età media dei pazienti al momento della diagnosi. La MG, una patologia autoimmune che provoca debolezza muscolare, ha avuto un notevole impatto sulla vita di Chiara, sia dal punto di vista fisico che psicologico e sociale. Un aspetto centrale che emerge dalla testimonianza è quanto questa malattia arrivi a compromettere le normali attività della vita quotidiana, anche nel caso di una forma lieve come quella di Chiara che, a causa della diplopia (visione doppia) e dell’estrema debolezza agli arti superiori e inferiori, non riusciva a compiere autonomamente nemmeno le più basilari azioni relative alla cura e all’igiene personale, come ad esempio lavarsi i capelli.
La miastenia, inoltre, ha avuto conseguenze non soltanto sulla vita di Chiara ma anche sulla quotidianità del suo intero nucleo familiare, che si è trovato a dover gestire i suoi bisogni assistenziali. Prendersi cura di una persona affetta da MG, infatti, è un compito che influenza fortemente la vita dei caregiver, che spesso, per far fronte a questo impegno, si trovano a dover compiere complesse scelte esistenziali, come Manuela, che ha deciso di cambiare il proprio lavoro a favore di un impiego part-time per poter continuare a prestare alla figlia l’assistenza di cui aveva bisogno.
Nonostante tutte le difficoltà legate alla malattia, oggi Chiara, all’età di 24 anni, grazie anche al supporto della rete familiare e sociale, è riuscita a raggiungere molti obiettivi, tra cui partecipare a uno stage part-time, frequentare l’Università e riprendere la guida. “La miastenia grave devi necessariamente accoglierla - conclude Manuela - ma comprendere e gestire questa patologia è difficile anche per il paziente stesso, perché non si sa mai quello che ti aspetta”.
Prendersi cura di una persona con MG non è un compito facile. I caregiver, infatti, devono assumersi responsabilità che familiari e amici normalmente non hanno, e che possono essere emotivamente, socialmente, finanziariamente e professionalmente impegnative. Nel corso del tempo, molti caregiver diventano esperti della malattia e svolgono un ruolo vitale nel sostenere i pazienti di cui si prendono cura: sebbene sia fondamentale comprendere meglio le esperienze di queste persone, nessuno studio è stato ancora condotto su questo argomento. Oggi, invece, è possibile partecipare a un sondaggio che mira ad evidenziare proprio il punto di vista dei caregiver. Quindi, se sei il caregiver di un paziente con MG e possiedi l'app MyRealWorld MG, puoi contribuire a questa fondamentale ricerca. Invia semplicemente un'e-mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. per partecipare al sondaggio. Registrati oggi stesso!
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