L’intervento-video di Romina Gibertoni, rappresentante dell’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta OdV
Tra gli ospiti dell’evento online sulla miastenia grave recentemente organizzato da OMaR, in collaborazione con AIM (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta OdV) e con il contributo non condizionato di argenx, c’è Romina Gibertoni, rappresentante della stessa AIM, il cui intervento ha permesso di dare voce alle dirette testimonianze delle persone affette da questa patologia e dei loro caregiver.
La miastenia grave (MG), una rara malattia autoimmune delle giunzioni neuromuscolari, rappresenta una condizione estremamente invalidante che, di conseguenza, implica un notevole carico assistenziale per le persone preposte alla cura dei pazienti. Questa è stata la tematica al centro dell’intervento di Romina Gibertoni, che ha riportato quanto emerso da una tavola rotonda, organizzata nello scorso marzo, durante la quale i pazienti con MG e i loro caregiver hanno potuto raccontare il proprio vissuto, i propri bisogni e gli ostacoli che quotidianamente si trovano a fronteggiare.
Dalle testimonianze di queste persone è apparsa evidente, innanzitutto, la necessità di una maggiore informazione rispetto sia alla gestione della miastenia grave che ai tortuosi percorsi burocratici che pazienti e caregiver si trovano a dover affrontare per vedere riconosciuti i loro diritti. Dalla tavola rotonda è inoltre emerso il forte impatto negativo che può avere una patologia estremamente debilitante come la miastenia grave sulla vita quotidiana dei pazienti e sulle loro relazioni sociali, mentre molti caregiver hanno espresso la necessità di poter essere adeguatamente formati e supportati in merito all’assistenza da fornire ai pazienti. “Questo workshop è stato molto importante perché ha dato la parola non solo a coloro che sono affetti da MG ma anche ai loro caregiver, che molto spesso, poi, sono gli stessi familiari dei pazienti e non persone specificamente formate per svolgere questo compito”, ha spiegato Romina Gibertoni.
Gli spunti di riflessione emersi dalla tavola rotonda hanno permesso la realizzazione del libro bianco “L'impatto della miastenia grave su pazienti e caregiver: le evidenze a supporto”, redatto allo scopo di fornire delle linee guida che possano essere utili, a livello politico e sanitario, per migliorare la gestione di una patologia complessa come la MG.
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