Paula Morandi Treu recita in video il componimento in versi da lei scritto per la Giornata delle Malattie Rare
In occasione dell’edizione 2022 della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, OMaR presenta la poesia “Io sono raro”, scritta e recitata in video da Paula Morandi Treu, paziente affetta da neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON), una rara patologia neurodegenerativa, causata da mutazioni nel DNA mitocondriale, che colpisce il nervo ottico e causa l'improvvisa perdita bilaterale della vista.
Con il suo componimento, Paula Morandi Treu ha scelto di esprimere il proprio punto di vista sul concetto di rarità, che vive ogni giorno sulla sua stessa pelle, attraverso l’arte, una modalità di comunicazione fortemente evocativa. Di verso in verso, all’orecchio dell’ascoltatore arriva vividamente l’esperienza che una persona affetta da una patologia rara si trova quotidianamente ad affrontare, il senso di solitudine e smarrimento, le difficoltà e gli ostacoli che deve fronteggiare e che spesso non vengono percepiti agli occhi dell’altro né riconosciuti dalla società. Anche in un simile contesto, tuttavia, Paula sottolinea come sia importante, per tutti i malati rari, non rinunciare alla speranza di una cura e di un futuro migliore. Di seguito è possibile leggere il testo integrale della poesia.
“Io sono raro” (di Paula Morandi Treu)
Al centro della sala del museo
s’innalza una colonna bianca
radiante tra i sussurri di un corteo
nell’ammirar ciò che lei porta, alta e stanca.
Raggi di luce spara verso il cielo
sanguigna, poi sul blu e poi s’allarga
è il diamante rosso scoperto con gran zelo
nell’Africa più nera, così riporta la sua targa.
In tutto il mondo c’è sol quest'esemplare
ti strega, ti rapisce con la sua bellezza
anche se di pietre ve ne son di rare
ognuna impreziosita da una sua cortezza.
Per me raro era una parola positiva
perché significava unicità e bellezza
non avrei mai abbinato ad una cosa rara una cattiva
ma solo incanto, amore, genuinità e bellezza.
Ora sono io quel diamante raro
perché l’umanità è come una catena di montaggio
e l’essere diverso è un prezzo da pagare caro
un percorso da affrontare con ben si tanto coraggio.
Nulla è più come prima
ci si lascia alle spalle il vecchio mondo
e si entra in un nuovo e sconosciuto clima
dove interessi solo a ogni studioso.
Il mondo, quello originale,
non ti cerca più tra i suoi amici
e tutto ciò che prima era banale
si è trasformato in sforzi invani e lunghi attimi infelici.
Sei chiuso in una grande stanza
senza finestre o porte per entrare o uscire
intrappolato ma non perdi la speranza
anche se è la società che non può capire.
Ora sei un diverso, pur essendo raro
gli amici veri ti resteranno a fianco
e chi non era vero non ti sarà più caro
ma di coloro tu sei proprio stanco.
Si parla di ricerca, di diritti vari
ma a te che te ne importa, se son tutti vani
non è così, che le opportunità son pari
noi siamo rari e nelle loro mani.
Dietro ogni cartella c’è un rassegnato pianto
una madre, un padre, un giovane innocente
e di tempo ce ne vuole ancora tanto
prima di poter curare tutta questa gente.
Ed io, sanguigna come quel diamante rosso
attendo con fermezza quel gran giorno
disseminando la speranza a più non posso
perché qui giù mai più non ci ritorno.
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