Un grande risultato nato dalla collaborazione tra Lega Italiana Sclerosi Sistemica e numerose società scientifiche
L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato l’inserimento di iloprost tra i medicinali somministrabili in assistenza domiciliare. Il 19 luglio, infatti, è stato pubblicato il parere favorevole della Commissione Tecnico Scientifica (CTS) dell’Agenzia in merito “all’inserimento del medicinale Iloprost nell’elenco istituito ai sensi della Legge n. 648/96 in somministrazione lenta e continua in pompa elastomerica quando si renda necessario attivare un trattamento in assistenza domiciliare e/o telemedicina nelle sue indicazioni terapeutiche già approvate”.
Già dal maggio 2020, durante la prima fase pandemica, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica Aps, in stretta collaborazione con il Prof. Sergio Pillon e le società scientifiche FADOI (Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti), AIUC (Associazione Italiana Ulcere Cutanee),VAS (European Independent Foundation in Angiology / Vascular Medicine) e SIAPAV (Società Italiana di Angiologia Patologia Vascolare), aveva presentato all’AIFA la richiesta di inserimento di iloprost nell’elenco istituito ai sensi della Legge n. 648/96.
Nutrita la corrispondenza inviata al Ministero della Salute e alla CTS di AIFA, nelle sedi competenti, per attivare la sensibilizzazione sulla terapia infusionale domiciliare anche per iloprost, che al momento rappresenta la terapia di riferimento per il trattamento del fenomeno di Raynaud e delle ulcere nei pazienti affetti da sclerosi sistemica. “L’idea portata avanti era quella di associare alla somministrazione domiciliare del farmaco anche un controllo in telemedicina dei pazienti”, spiega il Prof. Sergio Pillon, Direttore Medico del Centro Internazionale Radiomedico, ricercatore e specialista in angiologia, con un master universitario in eHealth, che si occupa di telemedicina dalla fine degli anni ’80. “Dopo svariate richieste di audizione in commissione e valutazione dell’istanza, arriva ora, finalmente, il parere favorevole della CTS”, prosegue il Prof. Pillon.
Un lavoro di squadra sollecitato e voluto fortemente dall’associazione Lega Italiana Sclerosi Sistemica e reso possibile grazie all’attuazione di progetti pilota come quelli pioneristici di Napoli, Matera, Catanzaro e San Marino. Fondamentale è stata la collaborazione dei medici specialisti e prescrittori nei presidi ospedalieri, che hanno redatto protocolli di sicurezza per attivare la somministrazione domiciliare, protocolli come il “TutalArti” di Matera.
L’approvazione da parte della CTS di AIFA rappresenta un’evoluzione del concetto di cura dei pazienti sclerodermici, grazie alla lungimiranza della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, che da anni lavora per il miglioramento della condizione di cura delle persone che rappresenta. “È ora di dare dignità alle persone affette da sclerosi sistemica progressiva e di valutare concretamente il pesante coinvolgimento che la malattia implica sulla gestione quotidiana della persona e del nucleo famigliare”, afferma Manuela Aloise, Presidente dell’Associazione.
L’iniziativa, che fa parte di un più ampio progetto di integrazione ospedale-territorio, ha l’obiettivo principe di attivare e monitorare la terapia domiciliare, che riscuote sempre più consensi da parte dei pazienti sia per la migliore tollerabilità del farmaco a infusione lenta, sia per la somministrazione in ambiente domestico. “Siamo molto orgogliosi di aver sollecitato e dato vita all’attivazione di procedure al passo con le esigenze emerse dall’esperienza pandemica per la somministrazione infusionale di iloprost e abbiamo dimostrato come l’Associazione di pazienti possa tutelare e favorire su più fronti e su più livelli azioni per un miglioramento tangibile della qualità di vita delle persone”, conclude Manuela Aloise. “I presidi ospedalieri si attivino per il futuro. La telemedicina, l’assistenza domiciliare infermieristica e la somministrazione farmacologica infusionale diventino una realtà affinché ogni persona possa beneficiare di una presa in carico adeguata e personalizzata anche al domicilio”.
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