Il racconto di Marina Cometto tra amore, disabilità e sindrome di Rett
Ho conosciuto Marina Cometto nel 2009, quando guidava un gruppo informale di genitori di figli con grave disabilità. In rete la conoscevamo come MammaMarina, un nickname che diceva già molto: prima di tutto, lei era una madre. Una madre che ha vissuto accanto alla figlia Claudia, affetta da sindrome di Rett, per quasi cinquant’anni. Ma Marina era ed è anche molto di più, e nel libro “Una vita a colori” lo racconta con delicatezza, forza e una verità disarmante.
LA SINDROME DI RETT, UNA DIAGNOSI CHE CAMBIA TUTTO
La sindrome di Rett è una malattia neurologica rara, quasi esclusiva delle bambine, legata a una mutazione del gene MECP2. Dopo un’apparente normalità nei primi mesi di vita, arriva la regressione: scompaiono le parole, i gesti intenzionali, l’uso delle mani; compaiono movimenti stereotipati, crisi epilettiche, disturbi respiratori, scoliosi, difficoltà cardiache. La sindrome di Rett non toglie soltanto autonomia, ma anche voce. Le persone che ne sono colpite diventano totalmente dipendenti dagli altri, per tutta la vita.
Oggi, sebbene ci siano più strumenti per riconoscerla, resta una patologia senza cura. Per questo la testimonianza di chi l’ha vissuta – come ha fatto Marina con Claudia – è preziosa. Lo è per i genitori, per i medici, per chi vuole davvero capire cosa significa vivere accanto a una persona che non può raccontarsi da sola.
IL LIBRO: RACCONTO DI AMORE, LOTTA E DIGNITÀ
“Una vita a colori” – pubblicato da Primalpe, curato da Chiara Ludovisi e arricchito dalla prefazione del neuropsichiatra infantile Giorgio Pini – è più di un libro di ricordi. È un lungo e dettagliato atto d’amore, ma anche una denuncia civile. Marina non si limita a raccontare le tappe della malattia: ricostruisce cinquant’anni di lotte contro l’ottusità burocratica, l’inadeguatezza del sistema sanitario, l’indifferenza sociale. Lo fa con precisione, ma senza rabbia sterile. E lo fa, sempre, tenendo Claudia al centro.
Il libro è ricco di episodi, riflessioni e storie che attraversano il quotidiano della disabilità con onestà e lucidità: ci sono i ricoveri, gli incontri fortunati e quelli da dimenticare, i medici che ascoltano e quelli che liquidano con superficialità, i viaggi della speranza e le attese infinite. Ma ci sono anche i sorrisi, le conquiste minime e gigantesche, la bellezza che resiste dentro e oltre la fatica.
Chiara Ludovisi, giornalista e curatrice del volume, accompagna questo racconto con rispetto e misura. Il suo lavoro editoriale lascia intatta la voce autentica di Marina, trasformando una testimonianza personale in una riflessione che parla a tutti. Conosciuta per il suo impegno nel dare spazio alle persone con disabilità e alle loro famiglie, Ludovisi ha ricevuto il Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie rare nel 2013, e in questo volume ne ritroviamo la sensibilità e l’attenzione.
Lo spazio conclusivo del libro, intitolato “A Claudia”, raccoglie pensieri, messaggi e dediche scritti da chi ha condiviso con Claudia pezzi di vita. Non solo la madre, ma familiari, amici, educatori, persone che l’hanno amata e che, attraverso quelle parole, le restituiscono il suo posto nel mondo. Una sorta di abbraccio collettivo che ricuce il vuoto lasciato dall’assenza, trasformandolo in presenza viva.
ANDARE OLTRE, RESTANDO INSIEME
“Una vita a colori” è anche questo: un andare avanti, senza cancellare. Marina riesce a raccontare la sua storia senza cercare compassione, né tantomeno eroismi. Non ne ha bisogno. È una madre che ha fatto tutto ciò che poteva – e anche molto di più – per sua figlia. E oggi, con questo libro, continua a farlo. I proventi della pubblicazione andranno infatti a sostegno della Pro RETT Ricerca ONLUS, per aiutare chi, come Claudia, troppo spesso non ha voce.
Il libro è disponibile per l’acquisto online sul sito dell’editore Primalpe.
Per me, Marina resterà sempre MammaMarina. Ma con questo libro è anche qualcosa di più: una narratrice del possibile, una testimone del reale, una donna che ha saputo andare oltre. Senza dimenticare. E con ogni pagina, continua a piantare semi per un mondo migliore.
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