Diagnosi precoce e mantenimento dell’ autonomia del paziente sono i punti chiave
La Federazione Europea delle Società di Neurologia (EFNS) ha pubblicato le linee guida sulla gestione clinica della sclerosi laterale amiotrofica, a disposizione dei medici che si occupano di pazienti affetti da SLA.
Il team della EFNS ha elaborato un documento per fornire raccomandazioni basate su prove cliniche e suggerimenti sulla diagnosi e la gestione dei pazienti con SLA. Per questo sono stati analizzati tutti i sistemi di riferimento disponibili, gli studi, la bibliografia esistente e le raccomandazioni precedenti. Le raccomandazioni sono state poi adottate per consenso dalla totalità della commissione.
Il documento, pubblicato sull’European Journal of Neurology, raccomanda la valutazione da parte di un neurologo esperto di tutti i pazienti con sintomi riconducibili alla Sla. La diagnosi precoce deve essere l’obiettivo principale dei medici e le indagini, soprattutto neurofisiologiche, devono essere eseguite con priorità.
Le linee guida raccomandano che il paziente sia informato della diagnosi da un consulente esperto sulla malattia e nella comunicazione con i pazienti. Dopo la diagnosi il paziente e la sua famiglia devono poter disporre di assistenza non sono psicologia ma multidisciplinare, per chiarire ogni dubbio e mettere il paziente in grado di affrontare al meglio la terapia.
La terapia raccomandata è quella con il riluzolo, che deve essere avviata il prima possibile sotto stretta sorveglianza medica. Dovranno essere monitorati attentamente sintomi quali scialorrea, crampi, spasticità, dolore e disagio emotivo.
Per quanto riguarda le fasi più avanzate della malattia si raccomanda l’alimentazione attraverso PEG (gastrostomia percutanea endoscopica), in quanto questa pratica, stando alle linee guida, migliora la qualità della vita del paziente. I tubi per la gastrostomia devono però essere inseriti prima che si sviluppi l’insufficienza respiratoria, per prevenire infezioni e complicanze.
La ventilazione non invasiva viene descritta come pratica in grado di migliorare la sopravvivenza e la qualità della vita, nell’ottica di mantenere il più a lungo possibile la capacità di comunicazione del paziente.
Le linee guida insistono sull’importanza fondamentale, durante tutto il corso della malattia, del preservare il più possibile l’autonomia del paziente. Le direttive riguardanti cure palliative e fine vita devono essere discusse con il paziente e con i suoi familiari, nel rispetto della visione etica del paziente stesso.
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