Sclerosi Laterale Amiotrofica: news su ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

Sottosegretario Cardinale: “già liquidati alle Regioni 98.110.000 euro, per l’assistenza a domilicilio e solo per quello”

I 100 milioni di euro stanziati nel decreto milleproroghe del 2010 a favore dei malati di Sla, e che tanto avevano fatto discutere nel momento in cui il fondo era stato individuato, sembrerebbero aver avuto grosse difficoltà nel trovare la strada dell’effettiva erogazione. Tanto che il 19 maggio scorso la senatrice Franca Biondelli (PD), da sempre particolarmente sensibile a raccogliere i bisogni dei malati SLA, ha firmato perciò un’interrogazione insieme ad altri colleghi (n. 3-02179) per chiedere al Governo quali iniziative e provvedimenti intendesse adottare al fine di far luce sulla mancata copertura finanziaria dei 100 milioni di euro stanziati per la ricerca ed i malati di SLA, ed ha chiesto l’attivazione del Dicastero competente per l’effettiva erogazione dei fondi promessi. La risposta del sottosegretario di Stato alla salute Adelfio Elio Cardinale non ha tardato ed è stata data il 23 maggio scorso. Prima di capire cosa sia successo ai fondi torniamo però un attimo indietro, ai motivi che ne hanno sostenuto la richiesta e dunque l’erogazione due anni fa.

Secondo le più recenti stime, i disabili nel nostro paese sono oltre due milioni e mezzo, mentre i malati di SLA sono circa 5mila, ma, in assenza di un registro, questo numero potrebbe essere sottostimato, perché si sa che le diagnosi della patologia sono in continuo aumento e l'età delle persone colpite si abbassa dai 55 ai 30-40 anni.
La sclerosi laterale amiotrofica è una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso, con perdita dei motoneuroni centrali e periferici e con esiti disastrosi per la qualità di vita, perché man mano non si riesce più a deglutire, ad articolare parole e a controllare i muscoli scheletrici, con paralisi ad estensione variabile, fino alla compromissione dei muscoli respiratori e alla necessità di ventilazione assistita.
E’ una delle malattie degenerative senza cura più difficili da affrontare: mentre il corpo si ferma e si consuma,  le capacità cognitive rimangono nellla maggior parte dei casi inalterati.  Chi soffre di SLA nella fase più avanzata è costretto a vivere a letto per sempre, attaccato a un tubo per respirare ed a un altro per nutrirsi, attraverso macchine speciali. Per consentire una sopravvivenza il più possibile adeguata a casa, è necessaria un’assistenza 24 ore su 24 e, per assicurarla,  spesso le famiglie devono sborsare più di duemila euro al mese, a fronte di un contributo minore. In Regione Lombardia per ore è di 500 euro anche se è stato annunciato pochi giorni fa un aumento che potrebbe portarlo anche oltre i 2000 nei casi più gravi.  Ma c’è anche chi è stato costretto a licenziarsi per assistere i propri cari, perché non ha parenti che possano dargli il cambio o non ha la possibilità di permettersi una badante e perdendo il lavoro le famiglie si impoveriscono ancor di più e i problemi per il sostentamento delle cure aumentano a dismisura.
Con il decreto legge “mille proroghe” n 225 del 2010, poi convertito con modificazioni nella legge n.10 del 2011, si era dunque provveduto, dopo una lunga battaglia dei malati e delle associazioni rappresentative della SLA, a stabilire un finanziamento a sostegno delle famiglie così gravemente colpite, e nonostante la politica di taglio dei costi, alla fine dello scorso anno, era stato messo a disposizione un fondo di 100 milioni di euro a sostegno del carico assistenziale legato alla permanenza a domicilio dei pazienti, che doveva essere ripartito tra tutte le regioni.
Fin qui quanto previsto dalla legge, diverso da ciò che è accaduto poi nella pratica. Per alterne vicende, infatti, alcune regioni o non hanno ancora erogato nulla ai pazienti, oppure, pur disponendo delle risorse da cinque mesi, ci sono altre che vorrebbero utilizzare parte di questi fondi per interventi in campo sociale o per l’acquisto di ausili che nulla hanno a che fare con questa patologia. Questi fatti hanno scatenato la ribellione delle famiglie dei malati di SLA, che a metà aprile sono scese in piazza di fronte al ministero dell’Economia e al Ministero del Lavoro e delle politiche sociali a manifestare la propria indignazione per la promessa mancata di aiutare concretamente i propri congiunti.

E’ dunque su questa complessa situazione che si inserisce la risposta del sottosegretario di Stato alla salute Adelfio Elio Cardinale presso la Commissione Sanità del Senato. “Il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 18 maggio 2011 – ha spiegato -  relativo alla ripartizione delle risorse finanziarie previste dall'articolo 1, comma 40, della legge 13 dicembre 2010, n. 220 (legge di stabilità 2011) ha disposto l'utilizzo dei 100 milioni di euro e con il  decreto interministeriale del 14 novembre 2011 è stata ripartita tale somma alle Regioni, nel rispetto delle iniziative avviate dalle stesse, secondi i criteri enunciati nell'articolo 1 dello stesso decreto. Tali criteri sono riferiti ad iniziative finalizzate esclusivamente alla realizzazione o al potenziamento di percorsi assistenziali domiciliari, ad interventi volti a garantire il necessario supporto di assistenti familiari per un numero di ore corrispondente alle differenti criticità e al riconoscimento del lavoro di cura familiare, in sostituzione di altre figure professionali,  sulla base di un progetto personalizzato in tal senso monitorato. Le prestazioni e i servizi non sono quindi «sostitutivi di quelli sanitari». Le risorse previste dal Fondo per i malati di SLA, servono quindi per l’assistenza al domicilio del malato e per null’altro”. Le Regioni, per poter accedere ai fondi stanziati, devono adottare delibere di adozione delle linee relative all’utilizzo dei finanziamenti e comunicare le proprie modalità di attuazione degli interventi al Ministero del lavoro e delle politiche sociali, che procede all'erogazione delle risorse spettanti a ciascuna Regione, a seguito di valutazione e in caso di difformità, non riconosce le relative somme.
A tal riguardo, il Ministero dell'economia e delle finanze ha comunicato che ad oggi risulta, a fronte della somma di 100 milioni di euro, che l'Amministrazione competente ha provveduto ad impegnare risorse per euro 98.360.000 e liquidato importi per 98.110.000 in favore delle Regioni.
La senatrice Franca Biondelli (PD), nel dichiararsi soddisfatta della risposta ricevuta, ha comunque fatto presente che, poichè non esiste un registro dei malati, non è possibile verificare l'incisività delle risorse impiegate (che secondo le associazioni pazienti  potrebbe essere stata fatta in modo iniquo, cioè in base alla popolazione e non all’incidenza della malattia in ogni Regione)  che il quadro degli interventi posti in essere risulta molto differenziato tra le regioni, rendendosi necessarie, in tale contesto, iniziative di monitoraggio.

Ora ciò che resta “pending” è l’altra richiesta fatta dalle associazioni pazienti, ovvero l’immediato ripristino del fondo della non autosufficienza cancellato dal Governo Berlusconi, per un importo non inferiore a 500 milioni a partire dal 2012. Entro un mese il Ministero del Lavoro si è impegnato a rendere pubblica la “proposta di un piano d’intervento nazionale sulla non autosufficienza, che tenga conto del bisogno correlato al livello di gravità e di non autosufficienza. Rappresenterà una base di lavoro per avviare un intervento di sistema che, alla luce degli ineludibili vincoli di finanza pubblica, non potrà che essere realizzato per gradi”. Non ci resta che attendere.