“Ogni ricovero in ospedale ha portato a perdita di peso, recuperato solo a casa. Insieme alla famiglia abbiamo imparato a godere di ogni istante”.
Cosa pensano i malati di Sla, e tutti gli altri pazienti con gravi disabilità, del progetto ‘Restare a casa” presentato dal Comitato 16 Novembre ai ministri Fornero e Balduzzi? A cosa pensano i familiari della possibilità di assistere i propri cari a domicilio, ospedalizzandoli o portandoli in residenze specifiche il meno possibile, senza per questo impoverirsi oltre ogni limite? Osservatorio Malattie Rare ha posto la questione e la prima risposta è già arrivata, è quella di Franca, che da due anni assiste il marito Toni affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica. “Scrivo a nome di mio marito Toni, lui non può farlo – racconta Franca - Primo non ama la tastiera ,e secondo ha difficoltà con le mani. Da due anni viviamo con la SLA, non è una cosa facile, perché in questi due anni Toni si è visto mancare sempre più la sua libertà, la sua forza, la parola. Da un anno ha la PEG, da 9 mesi la tracheostomia, da 3 mesi e mezzo cerca di usare il comunicatore( Tablet ) ma i movimenti delle mani sono deboli e insicure”.
Dalla descrizione di Franca è facile capire che i bisogni di Toni di essere assistito sono molto forti, la nutrizione e la respirazione non sono più autonome e anche comunicare sta diventando davvero difficile. Franca passa così ad elencare i motivi, tanti secondo lei, per i quali vale la pena prendersi cura dei propri cari a casa.
“Una volta – racconta – Toni è stato ricoverato in ospedale 10 giorni per una polmonite. Quando è tornato a casa era dimagrito di 4 kg, era più debole e faticava a camminare. Era disidratato, eppure io avevo fatto presente in ospedale che era necessario dargli più liquidi. Solo una volta tornato a casa, grazie all'assistenza domiciliare e alla presenza della famiglia,ha recuperato peso e forza”.
Anche il secondo ricovero in ospedale, sempre per una polmonite, ha portato guai a Toni. “Il secondo ricovero è durato un mese – racconta Franca – è stata allettato, con catetere ed ossigeno, non lo hanno mai mosso dal letto. Ero io a chiedere tutti i giorni di alzarlo di fargli la fisioterapia di togliere il catetere, ma le infermiere mi rispondevano che i medici non erano d'accordo, la fisiatra rispondeva che non serviva fare fisioterapia ‘tanto la Sla è una malattia degenerativa’ ..perciò ‘muori uomo’. Solo al momento il catetere è stato tolto, su insistenza di mio marito, dopo solo due ore ha urinato da solo e senza problemi. Intanto stavolta era dimagrito di 5 kg. Una volta a casa c’è voluto un po’ per abituarci alla tracheo, però mi hanno insegnato a fare tutto e oggi, ormai, mi sento sicura. Nonostante la tracheotomia sia un po’ ingombrante non ci siamo voluti bloccare in a letto, e nemmeno in casa, usciamo ogni giorno in macchina o con la carrozzina, facciamo lunghe passeggiate, andiamo in paese, incontriamo amici, prendiamo il caffè, insomma cerchiamo di vivere ....e Toni ha recuperato 3kg”.
“Miao Marito – sottolinea Franca - ha la SLA ma ho scoperto che chi è ammalato di SLA lotta e non cede, non si compiange. Ci sono stati dei momenti in cui abbiamo pianto assieme ma solo per paura di non avere più tempo per stare assieme. Oggi abbiamo imparato a vivere giorno per giorno, godiamo delle giornate di sole ,del cielo azzurro, degli amici, della famiglia che ci circonda, delle nipotine che ci abbracciano. Ecco perché assistere a casa, io farò il possibile per non portare mio marito in strutture ospedaliere. E in ultimo un grazie a Osservatorio Malattie Rare, che ci dà la possibilità di dire la nostra e che è stato il mio primo contatto per conoscere la Sla dopo la diagnosi”.
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