L’ex presidente di AISLA sostiene di aver fatto sperimentazioni su se stesso ma l’associazione dei pazienti lamenta le poche informazioni in merito al trial clinico e le mancate risposte
Il Comitato 16 Novembre Onlus, Associazione per la S.L.A. e le patologie altamente invalidanti, ha sollevato un’annosa questione: i trapianti di cellule staminali come possibile terapia per la Sla, Sclerosi Laterale Amiotrofica. In particolare il Comitato chiede chiarezza sulle vicende del Dottor. Mario Melazzini, ex presidente dell’Associazione nazionale AISLA, che pur essendo da molti anni affetto da Sla ha mostrato nel tempo visibili miglioramenti, al contrario della degenerazione tipica della malattia. Questo miglioramento potrebbe essere collegato a un trapianto di cellule staminali autologhe che Melazzini avrebbe fatto diversi anni fa, sottoponendo se stesso – assumendosene tutte le responsabilità - a una sperimentazione non approvata, in quel momento, dall’ISS.
Alla luce dei miglioramenti nei movimenti e nella respirazione, sostenuti da Melazzini anche in una precedente lettera al Comitato 16 Novembre, il medico ha cercato di trasformare il protocollo “personalizzato” in un trial clinico di fase uno ma ad oggi sembrano essere solo due i pazienti che hanno partecipato al trial, del quale non sono stati resi noti i risultati. Alla luce di questi fatti il Comitato 16 Novembre Onlus chiede chiarezza in merito, una risposta dovuta a tutti i malati di Sla italiani che da anni attendono una terapia che possa cambiare le sorti della propria patologia.
Ma c’è anche un motivo economico: se il trial ha ottenuto dei finanziamenti i pazienti vogliono sapere in che modo questi si stiano usando e con quali risultati.
Il Comitato pretende quindi che vengano resi noti il luogo in cui il trapianto è stato effettuato, le modalità di autorizzazione all’esecuzione dell’intervento, i medici partecipanti e tutti i dettagli necessari. Qualora le informazioni non vengano rese pubbliche il Comitato provvederà a sporgere denuncia al Sostituto Procuratore della Repubblica Dott. Raffaele Guariniello, già noto per diverse indagini sui casi di trapianto di cellule staminali non approvate, come ad esempio nel caso della Sma.
La nostra testata, al momento non in grado di prendere posizione sulla vicenda, proverà per quanto possibile ad approfondirla cercando di ricostruire cosa è accaduto e cosa sta accadendo realmente.
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