Si conclude il progetto di Viva la Vita onlus sostenuto da Fondazione Roma - Terzo Settore
Si è concluso il progetto "Rete di supporto ai malati di SLA e ai loro familiari" di Viva la Vita onlus, realizzato con il contributo di Fondazione Roma – Terzo Settore, nato per rispondere alla necessità di creare intorno al malato di SLA e al suo nucleo familiare una rete di sostegno attraverso azioni concertate che agiscano dal punto di vista clinico-psicologico e forniscano strumenti utili per affrontare tutto il decorso della malattia.
Grazie al progetto di Rete, il Policlinico Umberto I e il S. Filippo Neri - due tra le più importanti strutture ospedaliere romane che gestiscono i malati di SLA - hanno potuto avvalersi di uno psicologo a sostegno delle attività dei Centri. L'esperienza maturata, infatti, insegna che è essenziale fornire al malato e alla sua famiglia il più indicato supporto psicologico che veicoli la comunicazione della diagnosi e gestisca i forti stati d'ansia e di tensione, derivanti dalla progressiva perdita di controllo del corpo, per non compromettere la qualità di vita della persona.
È stato quindi possibile rafforzare le attività ambulatoriali dei due Centri che, oltre allo psicologo, si sono avvalsi di uno specialista neurologo per il monitoraggio dei pazienti.
Accanto agli aspetti prettamente clinici, il progetto ha dato ampio spazio all'informazione e alla formazione dei familiari nella gestione quotidiana del loro caro affetto da SLA. A tal fine Viva la Vita onlus ha predisposto un anno intensivo di corsi di formazione, con cadenza quindicinale, tenuti da medici e operatori sanitari altamente specializzati su argomenti pratici relativi alla gestione quotidiana della malattia: dagli aspetti pneumologici a quelli nutrizionali, dagli ausili per la comunicazione alla fisioterapia fino alle manovre motorie.
È stato inoltre affrontato il tema delle cure di fine vita grazie all’apporto professionale di un medico palliativista dell’Hospice Fondazione Roma.
Il progetto ha consentito, infine, di avvalersi della consulenza di uno studio legale per segnalare agli organi competenti abusi perseguibili dalla legge e disparità assistenziali.
Nonostante il progetto sia concluso, è ferma intenzione di Viva la Vita onlus garantire continuità al percorso intrapreso poiché la Rete si è dimostrata un valido supporto per i malati di SLA e per le loro famiglie e per tutti gli operatori coinvolti.
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