La lettera, indirizzata al Presidente della Repubblica e inviata alle redazioni dei giornali, è stata scritta da Giulia Bonaffini, moglie di un malato di Sla che ha così voluto lanciare un drammatico appello per denunciare “disattenzioni e scarsa considerazione da parte di chi, invece, dovrebbe tenere conto della tragedia che ci investe”.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica, meglio conosciuta come Sla, è una delle più gravi malattie neurodegenerative. In Italia si contano circa 1.000 nuovi casi ogni anno. In Sicilia, i malati sono oltre 300, si tratta di persone che necessitano di assistenza 24 ore su 24 e che, per colpa delle istituzioni e della burocrazia, possono fare affidamento soltanto sui propri familiari.
Le risorse del Fondo per la Non Autosufficienza, di cui fanno parte le somme destinate ai malati di Sla, nel corso degli anni si sono ridotte sempre di più, sino al vergognoso blocco della scorsa estate, che ha portato decine di disabili a intraprendere lo sciopero della fame e a manifestare a Roma.
La normativa vigente prevede che ai malati venga fornita l’assistenza di operatori qualificati per sole 36 ore settimanali, circa 5 ore al giorno.
“Non si considera che questi malati – racconta la Bonaffini, che fa parte dell’Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica – hanno bisogno costantemente di attenzione e cure e 36 ore sono assolutamente insufficienti a garantire un adeguato sostegno. La politica, in cui pure gli sprechi sono tanti e gravi, non affronta con la giusta determinazione un problema così grande”.
Ma la scarsa assistenza non è il solo problema che denuncia nella lettera. Il contributo economico dovuto ai malati di Sla, viene erogato spesso in ritardo.
“Queste somme – scrive ancora la signora Bonaffini – sono insufficienti o spesso assenti e tutto ciò provoca un grave danno ai pazienti che, oltre a sopportare le gravissime menomazioni della malattia, devono pure fare i conti con chi, in mala fede o per grave distrazione, approfitta delle loro disgrazie”.
La firma del Decreto Interministeriale, concernente il riparto delle risorse del Fondo per le non autosufficienze da parte del Ministro Lorenzin, c’è stata nei primi giorni di maggio e ha stabilito che alle Regioni vadano 340 milioni dei 350 stanziati complessivamente.
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