Mario Melazzini invita Ministri e Farmindustria a fare di più per Sla e malattie rare

L'Associazione italiana sclerosi laterale amiotofica (AISLA) saluta con piacere la diffusione virale dello “Ice Bucket Challenge”, iniziativa lanciata dall'associazione statunitense che si occupa di sclerosi laterale. Vip, campioni dello sport e personalità della politica internazionale hanno accettato la sfida, semplice ma impegnativa: rovesciarsi addosso un secchio di acqua ghiacciata ed effettuare una donazione per la ricerca scientifica. Su Instagram e YouTube i video aumentano di giorno in giorno.

In Italia ha accettato di mettersi alla prova anche Massimo Mauro, presidente di Aisla. “Una trovata geniale – commenta il numero uno dell'associazione – di cui siamo grati all’Associazione americana che ha avuto il merito di far parlare di questa terribile malattia, troppo spesso ignorata, con un’iniziativa divertente che sta coinvolgendo centinaia di persone e sta aiutando a raccogliere fondi per la ricerca”. Massimo Mauro nel suo video ha lanciato la sfida al maestro Mario Brunello e alla pianista Martha Argerich, all’amico Gianluca Vialli, al Presidente della Juventus Andrea Agnelli, all’attore Neri Marcorè e alla giornalista Ilaria D’Amico.

Si sono già sottoposti alla secchiata gelata per Aisla Cesare Cremonini e il cestista Dimitri "Doum" Lauwers. In questi mesi Aisla è impegnata nella raccolta fondi per creare la prima Biobanca Nazionale dedicata alla SLA, in grado di raccogliere campioni biologici ai fini della ricerca scientifica e per il progetto “Operazione Sollievo” destinato al sostegno delle famiglie che affrontano questa malattia che in Italia riguarda oltre 6.000 persone.

Parteciperà all'inedita competizione a base di acqua gelata anche Mario Melazzini, presidente di AriSla (Fondazione italiana di ricerca per la sclerosi laterale amiotrofica), medico malato di Sla e assessore alle Attività produttive della Regione Lombardia. Il componente della giunta Maroni “sfiderà” il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, la titolare dell'Istruzione e Ricerca Stefania Giannini e il presidente di Farmindustria Massimo Scaccabarozzi. Il medico intende ricordare allo Stato e alle grandi aziende farmaceutiche che si deve avere il coraggio di investire in ricerca sulle malattie rare e sulle patologie orfane di cura. Melazzini richiama direttamente la responsabilità sociale d'impresa dei colossi del farmaco, società che grazie al loro impegno potrebbero fornire importanti risorse al mondo della ricerca italiano ed internazionale. L'assessore lombardo ha salutato con piacere la vera e propria impennata nel numero di donazione a favore della realtà impegnate sul fronte della lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica.

Melazzini si dovrebbe sottoporre alla “doccia” nei primi giorni della prossima settimana. C'è da augurarsi che il suo gesto possa contagiare il mondo politico, finora rimasto sorso a diversi appelli. Il presidente del Consiglio è stato “nominato” qualche giorno fa, per ora non ha ancora fatto sapere le sue intenzioni a riguardo.

 

GUARDA QUI IL VIDEO.

Articoli correlati

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni