L’iniziativa di Biogen e Casa Surace vuole sensibilizzare sull’esordio in età adulta della malattia
Milano – Informare le persone su una malattia genetica rara è tanto necessario quanto difficile, specie quando i sintomi di una malattia trasmessa geneticamente possono anche esordire in età adulta. È il caso dell’atrofia muscolare spinale (SMA), patologia che impatta sulla muscolatura volontaria della persona colpita, compromettendone lo sviluppo e le capacità motorie.
Pur essendo una malattia genetica, esiste una forma i cui sintomi possono comparire in tarda adolescenza, fino addirittura ai 35 anni di età: dopo il raggiungimento dell’età adulta con uno sviluppo motorio normale, la persona manifesta una graduale debolezza, tremori e contrazioni muscolari; segnali che naturalmente possono essere sottovalutati o semplicemente confusi con altre condizioni.
“La Domenica Secondo Nonna”, video prodotto e creato da Casa Surace per Biogen, con il patrocinio di Famiglie SMA e Centri Clinici NeMO, nasce proprio per questi fini. Con profonda ironia e saggia sensibilità, il video pone l’accento sui principali sintomi della SMA a esordio tardivo grazie alla brillante Nonna Rosetta che, col suo inconfondibile modo di fare, ci descrive i propri nipoti, riservando un finale sorprendente.
“È molto importante per noi riuscire a dare un contributo su temi delicati e su cui c’è bisogno di maggiore informazione”, commentano i Casa Surace. “Lo facciamo sempre col sorriso perché crediamo che attraverso i nostri racconti e personaggi si possa dare un contributo a saperne di più: chi meglio di Nonna può dire agli altri “statt’accort alla SMA” anche quando sei grande?”
“La SMA è sicuramente un tema difficile da raccontare, trattandosi di una malattia grave e complicata. Proprio per questo, spesso, è utile trovare modi alternativi di raccontarla che possano coinvolgere sia la comunità SMA, sia la popolazione generale”, commenta Anita Pallara, Presidente di Famiglie SMA. “Come Associazione, ci sentiamo assolutamente rappresentati dal modello narrativo proposto da questo video, perché propone un approccio in cui crediamo molto, pieno di sorpresa e ironia”.
A condividere l’entusiasmo è anche Alberto Fontana, Presidente dei Centri Clinici NeMO: “E’ bello vedere come un tema così delicato possa in realtà vestirsi anche di un sorriso. Sono convinto che questo approccio aiuti ad accrescere la conoscenza della malattia anche tra coloro che ad oggi non hanno mai avuto la possibilità di sentir parlare di SMA. E tutto questo facendo sorridere: cosa di questi tempi assolutamente necessaria!”
A credere e a promuovere questo progetto sin dall’inizio è stata Biogen. “Sono molto orgoglioso di vedere come l’impegno dell’azienda in quest’area terapeutica si sia evoluto fino ad arrivare a importanti progetti di awareness, di cui la collaborazione con Casa Surace è un esempio di grande valore”, commenta Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia. “Crediamo nell’importanza di diffondere quanto più possibile informazioni corrette su una patologia ancora poco conosciuta ai più e la collaborazione con Casa Surace apre decisamente un nuovo, innovativo modello di comunicazione in questo senso”.
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