Medici e pazienti chiedono maggiore coordinamento tra i centri: “Disservizi nemici della cronicità”
I malati di talassemia residenti in Campania non possono fare affidamento su servizi in linea con quelli erogati nelle altre regioni d'Italia. Questa la denuncia arrivata dai medici che tutti i giorni sono in prima linea per assistere le persone colpite da questa malattia rara. Una patologia – nota anche anemia mediterranea – dovuta alla mancanza di catene beta nell'emoglobina. Situazione che in tanti casi comporta il ricorso a trasfusioni di sangue e alla chelazione del ferro: trattamento che limita i danni agli organi interni prodotti da una massiccia presenza del metallo all'interno dell'organismo.
Silverio Perrotta, direttore del Centro talassemia della Seconda Università degli Studi di Napoli, fotografa una condizione piuttosto critica e discriminatoria: “In Campania ci sono 3-4 centri: all'ospedale Cardarelli, al Ruggi d'Aragona e all'ospedale di Nocera Inferiore, ma è assente una rete in grado di coordinare anche le attività delle associazioni dei malati, come avviene in altre regioni”. Secondo il medico c'è una situazione confusa anche nella gestione della presa in carico dei pazienti tra le varie strutture: “C'è il rischio di dilapidare i grandi passi in avanti compiuti sul fronte della cura degli ammalati grazie alla somministrazione orale delle sostanze chetanti, ma c'è anche poco collegamento tra le attività dei centri e la Seconda Università che si è accollata negli anni il ruolo di guida nella cura della patologia, mettendo a disposizione dei pazienti strumenti come la risonanza magnetica con sovraccarico di ferro, cercando sponda spesso con il Cardarelli”. I professionisti in servizio nei vari reparti di ematologia e oncoematologia denunciano anche la cronica mancanza di personale: una lacuna che finisce per compromettere la qualità dei servizi garantiti ai talassemici.
Secondo uno studio condotto delle associazioni dei pazienti federate in United-Unione Associazioni per le Anemie Rare la Talassemia e la Drepanocitosi) in collaborazione con SITE-Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie, oggi la talassemia, per quanto malattia cronica e con un percorso terapeutico che incide sulla quotidianità, consente un'attesa di vita più duratura e con una migliore qualità della vita. Miglioramenti che rischiano di essere un miraggio per i malati residenti nelle province campane.
Riguardo al miglioramento delle reti assistenziali interamente dedicate alla talassemia qui vi avevamo raccontato di cosa sta succedendo in Sicilia. Celgene, azienda molto attiva nel campo dei farmaci orfani, sta invece sperimentando un prodotto destinato anche alle persone affette da beta-talassemia.
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