I fondi serviranno ad allestire la conferenza stampa di illustrazione del progetto: chiunque può sostenere l'iniziativa
“Anemia mediterranea”: è questo uno dei nomi più comunemente utilizzati quando ci si riferisce alla talassemia, una grave forma di anemia ereditaria che, seppur rara, è particolarmente diffusa nei territori che circondano il bacino del Mar Mediterraneo. L'origine della malattia risiede in specifiche mutazioni a carico di geni che sono responsabili della sintesi dell’emoglobina, una proteina che rappresenta l'elemento costitutivo basilare dei globuli rossi: a causa di questi difetti genetici, i globuli rossi vanno incontro a una carenza di emoglobina e ad una rapida distruzione.
La talassemia viene classificata in due varianti principali, la talassemia alfa e la talassemia beta, dal nome di due delle catene proteiche dell’emoglobina (catena alfa e beta) che possono essere colpite dal difetto genetico: in Italia è più diffusa la beta talassemia, una condizione che, nelle sue forme più gravi, comporta la necessità di periodiche trasfusioni di sangue a cui i pazienti sono costretti a sottoporsi per tutta la vita (in questo caso si parla di talassemia trasfusione-dipendente).
Nel nostro Paese sono circa 7.000 le persone che soffrono di talassemia, mentre si aggira intorno ai 2 milioni il numero dei portatori sani della malattia: al loro fianco, fin dal 1988, c'è l'Associazione Piera Cutino Onlus, una delle storiche organizzazioni italiane di pazienti con malattie rare. Da oltre 30 anni, l'Associazione è impegnata a supportare le persone che convivono con la talassemia o con altre malattie ematologiche rare (soprattutto attraverso le attività del Campus di Ematologia “Franco e Piera Cutino”) e a sensibilizzare l’opinione pubblica su queste condizioni poco conosciute.
Ma non solo: uno dei più importanti fronti d'intervento dell'Associazione, che si avvale da sempre della collaborazione con l’Ematologia II dell’Ospedale Cervello di Palermo (diretta dal prof. Aurelio Maggio) e che è affiancata, a partire dal 2005, dalla Fondazione Franco e Piera Cutino Onlus, è rappresentato dalla promozione di innovativi programmi di ricerca volti a migliorare la diagnosi e il trattamento della talassemia.
L'ultimo importante progetto di studio promosso dalla Fondazione si intitola “Multicentric Randomized Clinical Trial of Deferasirox-Deferiprone Sequential Therapy versus Deferasirox or Deferiprone”, e verrà ufficialmente presentato, nei prossimi mesi, attraverso un'apposita conferenza stampa. Per questo motivo, la Fondazione Piera e Franco Cutino Onlus ha pubblicato in questi giorni, sul proprio sito web, un avviso diretto a chiunque possa essere interessato a sponsorizzare l'evento.
L'avviso in questione è rivolto a soggetti o imprenditori individuali, imprese, ditte, società, associazioni, enti, fondazioni, cooperative, consorzi e istituzioni in genere, in qualunque forma costituiti e con sede in Italia o all’estero. I soggetti che intendano sostenere, mediante una sponsorizzazione, la conferenza stampa in oggetto, potranno avanzare la propria candidatura secondo le modalità indicate sul sito della Fondazione Cutino.
L'avviso rimarrà aperto fino al prossimo 15 marzo: eventuali proposte di offerta dovranno quindi pervenire entro tale termine. Accordi e contratti per la partecipazione al progetto, così come tutti gli aspetti gestionali e amministrativi relativi alla sua realizzazione, saranno curati dalla Fondazione Franco e Piera Cutino Onlus.
Tutte le necessarie informazioni sono disponibili sul sito web della Fondazione.
Per ulteriori chiarimenti è possibile contattare Sergio Mangano (E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. – Tel. 091 7651825).
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