Ritorna l’annuale appuntamento con la giornata dedicata alla talassemia, organizzata dall’Associazione Cutino
Oggi, 8 maggio, ricorre la X edizione del Thalassemia Day, la giornata dedicata alla talassemia che, a causa del Coronavirus, quest’anno vedrà svolgersi molte iniziative online. L’obiettivo della manifestazione, promossa dall’Associazione Piera Cutino, rimane tuttavia lo stesso: realizzare una campagna d’informazione e sensibilizzazione sulle opportunità oggi presenti per contrastare l’anemia mediterranea, con una particolare attenzione agli effetti della malattia COVID-19 su tanti pazienti talassemici, italiani e stranieri.
Confermata la partecipazione all’iniziativa di FederFarma Sicilia, che distribuirà per tutto il mese di maggio, in circa 1.500 farmacie siciliane, una locandina informativa con l’immagine di Stefania Petyx, indicante le principali nozioni da conoscere sulla talassemia e sul portatore sano, nonché l’elenco dei centri siciliani dove fare il test, che è sempre gratuito per le donne in età fertile.
Per le attività online, durante il mese di maggio sono previste diverse iniziative. Si parte proprio oggi con la presentazione dell’indagine che l’Associazione Cutino ha condotto su 112 pazienti con talassemia seguiti al Campus di Ematologia “Franco e Piera Cutino”. Tramite la somministrazione di appositi questionari, è stata rilevata la qualità percepita dai pazienti in relazione ai servizi sanitari offerti al Campus. I risultati – molto interessanti – saranno illustrati in una video-intervista dalla psicologa Sonia Iannello e da Lorella Pitrolo, Pediatra del Campus che ha supervisionato il progetto, realizzato con il supporto di bluebird bio. La video-intervista sarà visibile sul sito web e sulla pagina facebook dell’Associazione Piera Cutino.
Anche il Coronavirus entrerà nelle tematiche che riguardano la talassemia. L’Associazione Cutino ha chiesto ai referenti scientifici di vari Centri di riferimento per la malattia, italiani e stranieri, di fare il punto sul numero di pazienti talassemici risultati positivi al COVID-19, sulla loro reazione alla terapia di contrasto al Coronavirus e sulla possibilità che le persone con la malattia siano più resistenti al virus. Anche in questo caso, delle video-interviste sul tema saranno visibili sul sito e sui canali social dell’Associazione.
“Per l’Associazione Piera Cutino, l’8 maggio non è solo una data celebrativa, ma è una ricorrenza che ci permette di rinforzare la nostra attività di informazione, ricordando a tutti quanto sia semplice, e allo stesso tempo importante, conoscere il proprio stato di portatore sano di talassemia. Basta un esame del sangue da fare in uno dei vari Centri pubblici siciliani”, afferma Giuseppe Cutino, fratello di Piera e sostenitore della Onlus. “Riusciamo in questa attività grazie alla partnership con FederFarma Sicilia, che ringrazio, la quale ci permette di spedire la locandina informativa con la nostra testimonial storica, Stefania Petyx, in circa 1.500 farmacie siciliane. Molto interessante anche l’indagine sviluppata, che ci consente di capire quali siano le esigenze dei pazienti che seguiamo al Campus Cutino per provare a migliorare sempre di più i servizi che offriamo. Infine, questa giornata ci da modo di conoscere, da vari parti del mondo, come si sta affrontando nei Centri di talassemia l’emergenza COVID. Ringrazio per questo tutti i medici che hanno accettato il nostro invito mandandoci un contributo video dal loro Centro di talassemia. Un ringraziamento speciale desidero rivolgerlo – conclude Giuseppe Cutino – a Novartis e Chiesi Farmaceutici, che continuano a sostenere questa nostra importante iniziativa con attenzione e sensibilità, soprattutto in questo 2020 così drammaticamente strano per tutti noi”.
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