In Italia oltre 7.000 le persone colpite dalla patologia, e 3 milioni i portatori sani
Roma – Settemila persone colpite da beta talassemia in Italia. Oltre 3 milioni di portatori sani, con punte di maggiore incidenza in Sardegna (12,9%), Sicilia (7-8%) e Puglia (5-8%). Un test, la celocentesi, in grado di individuare il rischio di trasmissione, messo a punto proprio in Sicilia e diventato un vanto nel mondo. Fino a 30 anni fa, l’aspettativa di vita dei pazienti era intorno ai 25 anni, oggi grazie ai nuovi farmaci la prognosi è aperta, con la terapia genica che potrebbe, addirittura, a breve sconfiggerla definitivamente. La beta talassemia è oggi una patologia di cui si parla poco, sottostimata, sottodiagnosticata, su cui è necessario diffondere cultura. È questo l’obiettivo che si è posta l’Associazione Piera Cutino con l’avvio della prima campagna nazionale di sensibilizzazione, presentata oggi in conferenza stampa all’Auditorium del Ministero della Salute.
“Il progetto prevede cinque talk, momenti informativi rivolti alla popolazione attraverso brevi confronti tra medici e pazienti su argomenti ogni volta diversi, una forte attività sui social con il coinvolgimento di influencer, e una raccolta fondi online attraverso la vendita di t-shirt. Si inizierà in contemporanea con l’8 maggio, Giornata Mondiale della Beta Talassemia”, afferma Giuseppe Cutino, fratello di Piera (venuta a mancare nell’82 a causa di questa patologia) e fondatore dell’Associazione Piera Cutino. “Vogliamo diffondere una corretta informazione coinvolgendo i massimi esperti, fra cui il prof. Franco Locatelli che terrà un webinar proprio sulla terapia genica”.
L’Associazione Piera Cutino ha finanziato la costruzione del Campus di Ematologia “Franco e Piera Cutino” all’interno dell’Ospedale “Cervello” di Palermo, divenuto punto di riferimento internazionale. “Da anni siamo in prima linea – spiega il prof. Aurelio Maggio, Direttore del Campus – e abbiamo messo a punto, primi al mondo, la diagnosi prenatale precoce per talassemia: la celocentesi. Un esame, che permette di conoscere se il feto sia affetto o meno dalla patologia. I vantaggi di questa tecnica sono molteplici. Infatti, il prelievo avviene per via trans-vaginale con meno dolore e si effettua a soli 15 giorni dal concepimento con vantaggi anche psicologici notevoli per la donna”.
“La qualità di vita dei pazienti con beta talassemia fino a pochi anni fa era davvero critica: la malattia genetica del sangue che provoca la distruzione rapida e continua dei globuli rossi, obbligava a continue trasfusioni”, sottolinea la prof.ssa Raffaella Origa, Presidente della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE). “Oggi, grazie alla ricerca scientifica e alle nuove terapie, non solo l’aspettativa di vita è aumentata notevolmente ma anche la qualità. La sfida ora è individuare i migliori percorsi per tutelare i malati e le loro famiglie, mentre quella del prossimo futuro sarà la sconfitta definitiva della malattia. Come SITE abbiamo subito sposato il format dei talk proposto dall’associazione e contribuito ad individuare le tematiche su cui fare poi una scelta partecipata con i pazienti”.
Tutto questo grazie anche ai progetti di ricerca promossi e finanziati dall’Associazione Piera Cutino, da oltre vent’anni punto di rifermento nazionale per i talassemici. “Con la campagna di informazione - sottolinea Giuseppe Cutino - lanciamo anche una raccolta fondi attraverso la vendita online di 1.000 t-shirt con il logo del Beta Talassemia Day, donate da Giovanni Rizzuto di Colori del Sole. L’azienda si aggiunge ad altri partner che contribuiranno alla realizzazione della campagna: Novartis, Vertex, Chiesi Global Rare Diseases e Conad. L’obiettivo è anche superare lo stigma che accompagna questa malattia e chi ne è colpito”.
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