La testimonianza di Pietro e le parole dell’esperta, Prof.ssa Pia Massaglia, in un talk dell’Associazione Cutino
Conosciuta anche come anemia mediterranea, la talassemia è una grave malattia ereditaria dei globuli rossi, carenti di emoglobina ed esposti a una continua e rapida distruzione. Per questo le persone che ne sono affette necessitano di periodiche trasfusioni di sangue, mediamente ogni 15-20 giorni. Alle trasfusioni – che rappresentano oggi il trattamento standard per la patologia – si aggiungono altre terapie che consentono al paziente di vivere più a lungo e con una migliore qualità della vita.
Tuttavia, le complicanze – rappresentate da nuove patologie che si aggiungono negli anni, come il diabete o altre malattie a carico del cuore o del fegato – mettono alla prova la capacità psicologica, della persona con talassemia, di affrontare tutte le problematiche legate al proprio stato di salute. Ma il principale aspetto psicologico che coinvolge la sfera emotiva del paziente, dei suoi genitori e della sua famiglia è l’accettazione della patologia.
L’opportunità di approfondire l’impatto della malattia sulla sfera piscologica dei pazienti è stata offerta dal webinar tematico organizzato dall’Associazione Piera Cutino, Ente del Terzo settore impegnato nella lotta alla talassemia, all’interno del ciclo di dirette, denominato “Thalassemia Talk” e ideato dalla stessa Onlus durante il mese di maggio, per celebrare la giornata internazionale dedicata a questa rara forma di anemia. Ospiti del talk sono stati la professoressa Pia Massaglia - Professore Associato di Neuropsichiatria Infantile - Sezione di Neuropsichiatria Infantile del Dipartimento di Scienze Pediatriche e dell’Adolescenza dell’Università di Torino e il signor Pietro Cecere, paziente con talassemia che ha raccontato il suo personale difficoltoso percorso di accettazione della malattia che lo ha condotto ad una nuova consapevolezza di sé ed alla realizzazione di una vita piena.
“Un primo rischio è quello di fare della malattia il fulcro centrale della propria identità - ha spiegato Massaglia - e quindi di sentirsi soltanto malati, molto diversi dagli altri, soli, esclusi, rinunciando ad una progettualità più piena ed alla realizzazione delle proprie attitudini. All’opposto abbiamo il rischio di rifiutare la malattia, di rinunciare a prendersi cura di sé per affermare una propria normalità senza questo problema”.
“L’obiettivo della cura e dell’intervento psicologico - ha proseguito l’esperta - è che i bambini, e poi i ragazzi e gli adulti sviluppino un'accettazione della situazione di malattia senza farsene condizionare completamente, potendo mettere in campo tutte le proprie risorse per continuare a crescere, ma allo stesso tempo assumendosi la responsabilità della propria cura, sia come aderenza alle terapie, ma anche come stile di vita, che nella talassemia è molto importante. È chiaro che si tratta di un percorso, ci sono delle oscillazioni, dei momenti più problematici come quello dell’adolescenza, dell’essere un giovane adulto. Ma poi ci si riprende insieme da questi momenti di pausa perché i bambini, i ragazzi e gli adulti non sono soli, prima c’è la famiglia - l’atteggiamento dei genitori è molto importante nel rimandare una possibilità di vita, di speranza e di crescita - e poi ci sono gli operatori”.
“Ricordo che mia madre - ha raccontato Pietro durante il talk - non ha fatto in tempo a metabolizzare la malattia del primo figlio che si accorse di essere incinta del secondo figlio. Un periodo difficile, perché già viveva il senso di colpa di aver messo al mondo un bambino malato e si rendeva conto che ne stava arrivando un secondo. In quel momento, così delicato, gli incontri che si facevano con gli altri genitori, gli operatori e le associazioni di pazienti hanno dato un grande supporto a mia madre.”
È possibile rivedere il talk in versione integrale cliccando qui.
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