Necessari programmi nazionali di prevenzione e gestione delle emoglobinopatie
La Thalassemia International Federation (TIF) ha recentemente realizzato il Libro Bianco sull’identificazione dei criteri per i centri di riferimento e i network per l’emoglobinopatia nell’Unione Europea.
Il lavoro dimostra che in Europa la migrazione di persone provenienti da regioni con un’alta densità di portatori del gene dell’emoglobinopatia (Hb) verso regioni a bassa densità, stia cambiando le esigenze di utilizzo dei servizi di assistenza sanitaria.
Il testo prende in esame anche il modo in cui i servizi sanitari europei hanno risposto a queste sfide, specialmente il modo con cui hanno dovuto affrontare il controllo delle anemie rare e, più in particolare, i disturbi dell'emoglobina (Hb): talassemia e drepanocitosi (SCD).
L'indagine ha analizzato un campione di 12 Paesi europei che hanno avuto un alto numero di popolazione immigrata da Paesi ad alta prevalenza delle suddette malattie, e tra questi paesi c’è anche l’Italia. Le altre nazioni prese in considerazione dallo studio sono Austria, Belgio, Cipro, Danimarca, Francia, Germania, Grecia, Paesi Bassi, Spagna, Svezia e Regno Unito. È stato dimostrato che in alcuni di questi Stati la quantità di persone con disturbi di Hb è in aumento a causa dell'immigrazione.
La conseguenza di tutto ciò è che solo i Paesi con popolazione autoctona con un elevato numero di portatori di Hb hanno sviluppato dei piani e delle politiche per il trattamento e la prevenzione dei difetti dell’Hb, mentre tra i Paesi con basso numero di portatori dell’Hb solo il Regno Unito e la Francia hanno politiche in atto che soddisfano le esigenze di queste persone.
Gli autori ritengono che un adeguato piano nazionale sui registri e sui centri di riferimento, che risponda alle necessità dei pazienti e dei portatori dei difetti dell’Hb, possa ridurre considerevolmente il peso sociale ed economico della gestione delle emergenze legate a queste patologie.
Ricordiamo che in Italia si è recentemente concluso un programma di screening neonatale mirato per le emoglobinopatie. Il progetto della regione Friuli Venezia Giulia ha dimostrato che la diagnosi tempestiva di tali patologie è decisamente conveniente ed evita la gestione delle emergenze e delle complicanze legate alle patologie stesse.
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