I malati potranno anche effettuare le risonanze magnetiche T2 star ed R2
L’iniziativa è organizzata dall’Associazione Cutino in adesione alla giornata internazionale della Talassemia
Test gratuiti nel weekend per individuare i portatori sani di talassemia o pericolosi accumuli di ferro negli organi dei pazienti, l’avvio di una ‘rete’ nazionale di centri dotati della tecnologia diagnostica R2 per la valutazione del danno epatico e un progetto di cooperazione internazionale verso i Paesi del Mediterraneo per la ricerca e la formazione di medici e operatori. Con queste iniziative – presentate oggi in una conferenza organizzata dall’Associazione Piera Cutino presso l’Assessorato alla Salute della Regione - la Sicilia, che vanta già primati nel campo della ricerca sulla malattia, si pone ora come luogo di partenza di iniziative nazionali e internazionali per la lotta alla Talassemia o Anemia Mediterranea. Occasione della presentazione è stata la Giornata Internazionale della Talassemia, che si celebra domenica 8 maggio e che in Sicilia si traduce nelle iniziative del ‘Thalassemia Day – Un progetto per la vita’. Il progetto, che si snoda lungo il week end del 7 e 8 maggio, è organizzato dall’Associazione Piera Cutino con il patrocinio dell’Assessorato alla Salute, quello della Lega Regionale per la lotta contro le emoglobinopatie e i tumori dell’infanzia e di Enel Cuore Onlus. Le iniziative locali che rientrano nel Thalassemia Day sono parte di un progetto più ampio e sono destinate ad estendersi sia sul piano nazionale, con la costituzione di una ‘rete’ di condivisione che metta a sistema i vantaggi della nuova diagnostica R2 per la determinazione degli accumuli di ferro nel fegato, sia sul piano internazionale, estendendosi verso i paesi del Mediterraneo. Questo grazie alla firma di un protocollo di cooperazione tra la Fondazione Franco e Piera Cutino, presieduta da Giuseppe Cutino, e l’Associazione CEMSI - Centro Mediterraneo Studi Interculturali presieduta da Sua Eccellenza Domenico Mogavero, Vescovo di Mazara del Vallo.
IL ‘THALASSEMIA DAY’ NELLA REGIONE SICILIA
L’Associazione Piera Cutino organizza, per il week end del 7 ed 8 maggio, una serie di iniziative che vanno sotto il nome di Thalassemia Day – Un progetto per la Vita. L’iniziativa coinvolge ben 33 centri pubblici e privati distribuiti su tutte le province, l’unità di Scienze Radiologiche del Policlinico Universitario di Palermo e il Settore Risonanza dell’Azienda Ospedaliera Villa Sofia - V. Cervello di Palermo. Grazie a queste adesioni le donne tra i 14 e i 50 anni potranno fare il test del portatore sano mentre i malati avranno la possibilità di fare, presso le due unità radiologiche, le risonanze magnetiche T2 star ed R2 rispettivamente per la misurazione degli accumuli di ferro nel cuore e nel fegato. La mattina di sabato 7 ci sarà anche un’ iniziativa di sensibilizzazione e raccolta fondi al Giardino Inglese di Palermo: circa 500 studenti delle scuole medie e superiori realizzeranno un mercatino di beneficenza: il ricavato andrà all’Associazione Piera Cutino per l’ultimazione che del nuovo padiglione ospedaliero per la talassemia che sta sorgendo all’ospedale V. Cervello. L’iniziativa, grazie allo sponsor tecnico Damir, beneficia di numerose affissioni pubblicitarie nelle quali è testimonial Stefania Petyx (Striscia la notizia).
“E’ straordinario vedere quanta solidarietà ci sia in Sicilia intorno al tema della talassemia – ha detto Alessandro Garilli presidente dell’Associazione Piera Cutino - Ne è esempio lo sforzo per rimanere aperti anche di sabato e di domenica sostenuto dai tanti centri che hanno aderito e lo stesso si può dire dei due centri radiologici ospedalieri che daranno ai malati la possibilità di effettuare gli esami di risonanza magnetica nel week end”.
“Dal punto di vista medico scientifico la Sicilia è all’avanguardia – ha detto Aurelio Maggio, coordinatore della Rete Regionale Centri Talassemia della Sicilia – abbiamo la tecnologia T2 Star al Policlinico Universitario di Palermo e quella della R2 al Villa Sofia. Inoltre è solo all’Ospedale V. Cervello di Palermo che viene eseguita la celocentesi, un test di diagnosi prenatale fattibile al secondo mese di gestazione, meno traumatico di villocentesi o amniocentesi. È stato messo a punto a Palermo da una equipe che ho avuto il piacere di guidare e permetterà di proseguire sulla strada del trapianto in utero. Adesso è giunta l’ora di rendere queste eccellenze sempre più ‘sistema’ , di fare rete, per consolidare i risultati e garantire ai pazienti un futuro sempre più luminoso”. Il riferimento è soprattutto alla diffusione tecnologia di risonanza magnetica R2. “È una tecnologia molto importante – spiega il prof Aurelio Maggio – si tratta, infatti, di un’alternativa non invasiva, ed anche più precisa, rispetto la biopsia epatica. Per questo stiamo pensando di porci come punto di partenza di una rete di livello nazionale, che coinvolga altre regioni, al fine di offrire un’ulteriore utile opportunità diagnostica ai pazienti talassemici.”
“Oggi con talassemia e drepanocitosi, se curate bene, si può convivere e avere una buona qualità di vita – ha detto Loris Giambrone, Presidente Lega Italiana per la Lotta contro le Emopatie ed i Tumori dell'Infanzia - Lo dobbiamo alla scienza e alle associazioni di pazienti: in trent'anni abbiamo rivoluzionato la prognosi da fatale ad aperta. Quello che preoccupa, oggi, sono le complicanze secondarie (cardiopatie, epatopatie) che rischiano di abbassare la qualità di vita. Per scongiurare ciò servono Centri di Talassemia efficienti: purtroppo da alcuni anni in Sicilia assistiamo a tagli e ridimensionamenti. Occorre invece dare la giusta dignità ai 15 Centri della Rete Regionale fornendoli del personale che gli spetta per legge e rendendoli definitivamente autonomi. Talassemia e Drepanocitosi sono malattie peculiarmente siciliane e dunque è lecito aspettarsi dai siciliani e dalle istituzioni regionali il massimo delle attenzioni. Un pensiero lo rivolgiamo, inoltre, a tutti i donatori di sangue che, con il loro bel gesto, ci consentono di vivere, per questo non finiremo mai di ringraziarli”.
“Il Piano della Salute ha recentemente previsto il riassetto della rete regionale della talassemia e delle emoglobinopatie – ha spiegato Attilio Mele, dirigente responsabile del Servizio Trasfusionale della Regione – Ciò nasce dall'esigenza di assicurare una migliore risposta al bisogno di salute e alla qualità di vita dei pazienti talassemici ed emoglobinopatici in un contesto in cui una mutata storia naturale della malattia prefigura il bisogno di nuovi modelli dell’organizzazione centrati sul monitoraggio periodico dei pazienti, sull’approccio multidisciplinare, sulla gestione delle complicanze e sulla prevenzione. Il nuovo modello dell’organizzazione, che nasce presso l’Assessorato della Salute grazie al contributo offerto dagli specialisti di settore e dai rappresentanti delle associazioni dei pazienti, è destinato a rimodulare la rete di assistenza su livelli di attività secondo un modello ‘hub e spooke’ che prevede un coordinamento delle attività da parte di un apposito Centro Regionale, la garanzia di un supporto trasfusionale, terapia di fondo della malattia, assicurato in forma decentrata sul territorio regionale ed una centralizzazione, presso i centri hub della rete, delle attività a maggiore complessità che richiedono un’assistenza multidisciplinare. Apposite unità di supporto della rete regionale risultano, peraltro, già identificate nell’ambito dei prevedibili programmi di follow-up periodico mediante imaging tendenti a garantire un costante monitoraggio delle possibili complicanze cardiache ed epatiche. Sulla scorta di una consolidata esperienza acquisita nel campo della diagnosi prenatale, la nuova rete regionale risulterà integrata in forma organica del contributo di una peculiare expertise regionale che consente nelle coppie a rischio una diagnosi prenatale nelle prime settimane della gravidanza”.
“Dal 2005 Enel Cuore Onlus è impegnata nella lotta alla Talassemia, a fianco delle strutture sanitarie e delle Associazioni che si occupano di tale patologia. Enel Cuore infatti, – ha detto Donato Leone - in questi anni, ha sostenuto progetti che interessano ambiti territoriali dove l'incidenza della talassemia è più alta, finanziando l'acquisto di tre risonanze magnetiche per le strutture sanitarie di Genova, Ferrara e Cagliari e contribuendo alla progettazione ed alla costruzione del Reparto di Diagnostica di Palermo. È questo il modo concreto con cui Enel Cuore contribuisce a realizzare la migliore integrazione con il territorio e le comunità locali”.
La realizzazione di questi progetti è stata possibile anche grazie al contributo educazionale di Novartis, Bio-Rad, Menarini Diagnostic e Tosoh Bioscience.
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