L’iniziativa parte dalla Clinica Pediatrica in collaborazione con AIG, Università e Asl
“Molti pensano che mai avranno modo di conoscere da vicino le malattie rare e che queste riguardino solo pochissime persone, e questo è corretto solo se consideriamo ognuna delle oltre 5.000 patologie singolarmente. Ma se esse vengono considerate nella loro totalità i numeri cambiamo in modo significativo. Infatti, ogni anno nella Regione Abruzzo nascono dai 10 ai 15 bambini affetti da una malattia rara”. Con queste parole il Professor Francesco Chiarelli, Direttore della Clinica Pediatrica di Chieti, spiega i motivi che lo hanno spinto a farsi coordinatore di una percorso di iniziative che si terranno, a partire dal 17 Novembre, nel capoluogo abruzzese. La Clinica Pediatrica di Chieti infatti, in collaborazione con l’AIG - Associazione Italiana Glicogenosi, l’Università e la Azienda Sanitaria Locale (ASL 02) darà vita a tutta una serie di incontri su questo tema per sensibilizzare tutta la popolazione e far uscire questa tematica dal circuito degli esperti. L’iniziativa è realizzata con il supporto non condizionato di Genzyme, aziende del gruppo Sanofi attiva nella ricerca e produzione di molti farmaci per le malattie rare e con il patrocinio delle istituzioni locali (Comune, Provincia e Regione Abruzzo), del Rotare Club e del Lions club di Chieti.
Il primo appuntamento, quello del 17 novembre, si terrà al Supercinema di Chieti (via Spaventa 32): sarà una serata aperta al pubblico, gratuita, che spazierà fra cinema, cultura e solidarietà. Ci saranno spazi dedicati al dibattito – moderato dal giornalista Nino Germano -, la storia di un paziente raccontata dall’attore Milo Vallone e la proiezione del film di Harrison Ford “Misure straordinarie” tratto dalla storia vera di una famiglia che rischia tutto aiutare i due figli affetti dalla rara Malattia di Pompe.
In calendario poi c’è già un altro appuntamento che si terrà a Febbraio, in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Di questo secondo incontro saranno protagoniste le scuole: parlare con i più giovani di malattie rare è infatti particolarmente importante poiché la maggior parte di queste colpisce i bambini, che possono essere i fratelli o anche i compagni di classe.
Ad aprile invece ci sarà un appuntamento per i medici e per il personale sanitario. L’obiettivo in questo caso è di fornire a medici di base, ospedalieri, neurologi, pediatri, pneumologi e altri specialisti, le conoscenze utili a indurre il sospetto diagnostico,dando loro tutti gli strumenti utili a una corretta gestione del malato raro.
“Sono moltissimi i casi in cui per i malati rari non si definisce la diagnosi oppure essa viene posta tardivamente - spiega il Professor Chiarelli - E' necessario migliorare la formazione dei medici al fine di affinare la capacità di diagnosi o anche solo di sospetto diagnostico perché laddove sono disponibili trattamenti efficaci per la malattia il trattamento precoce diventa fondamentale e in molti casi fa da spartiacque non solo fra una disabilità più o meno grave, ma anche fra la vita e la morte.”
Seguici sui Social