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A Salerno una giornata di arte, cultura e medicina narrativa per condividere le criticità di una patologia dimenticata

Artisti e scrittori, specialisti di clinica e ricerca, operatori della fisioterapia e riabilitazione, istituzioni e associazioni di pazienti: in occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare (29 febbraio 2020) il mondo della sanità, dei pazienti e della cultura si è mobilitato a Salerno per richiamare l'attenzione sulla sindrome di Sjogren, patologia infiammatoria cronica autoimmune che si esprime con la secchezza di occhi e mucose, astenia, dolore cronico osteoarticolare, fibromialgia e pesanti alterazioni di altre funzioni incluso quelle cognitive.

Grazie all'iniziativa di ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren) in collaborazione con Ordine provinciale dei Medici, AIFI, SIFiR ed altri soggetti autorevoli (tra cui FIMMG, Federfarma, Osservatorio Malattie Rare) si è infatti tenuta presso la Provincia di Salerno la manifestazione “Benessere”, evento che ha proposto ai cittadini ed agli studenti una collettiva d'arte, una serie di letture, la proiezione di un emozionante cortometraggio (“L'amante Sjogren”), ed alcuni interventi incentrati sulle problematiche della vita quotidiana dei pazienti che convivono con questa severa patologia.

“Questo evento è stato di grande importanza per tutti coloro che sono attivi sulla sindrome di Sjogren, perché ci ha permesso ancora una volta di lanciare in modo unitario un importante grido d'allarme sulla necessità di riconoscere questa patologia come malattia rara”, ha sottolineato Mariaconsiglia Calabrese, presidente dell'Associazione Italiana Fisioterapisti (AIFI) Campania e presidente nazionale della Società Italiana di Fisioterapia e Riabilitazione (SIFiR), ambedue tra i promotori dell'iniziativa. “Dobbiamo ricordare che il paziente con questa patologia non vive certamente una vita quotidiana serena: per questo da anni i pazienti e gli operatori sanitari direttamente coinvolti richiamano l'attenzione del Ministero sulla necessità del riconoscimento come malattia rara che permetterebbe ai pazienti di accedere ai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) ed assicurare così ai malati una serie di importanti agevolazioni in termini di gratuità di farmaci e parafarmaci, oltre che ad assicurare fondi importantissimi alla ricerca di settore”.

Descritta e identificata per la prima volta all'inizio del '900 dal medico svedese Henrik Sjögren, la sindrome si manifesta soprattutto tra i 50 e i 70 anni, colpisce soprattutto le donne e si esprime attraverso la degenerazione delle ghiandole esocrine salivari e delle ghiandole esocrine lacrimali, conducendo ad una serie di disabilità profondamente debilitanti, con una presa in carico diagnostica e assistenziale che prevede, ad oggi, un range molto ampio di specialisti, dai reumatologi ai neurologi, che, con il contributo fondamentale del fisioterapista, sono in grado di assicurare ai pazienti una quotidianità meno dolorosa e complessa.

Uno studio americano, ad esempio, stima la percentuale un 1% di malati di Sjogren sull'intera popolazione USA (Fonte: Sjogren's Syndrome Foundation). Cosa si oppone, dunque, all'inserimento di questa patologia gravemente debilitante nell'elenco delle malattie rare, visto che la sua prevalenza è davvero ridotta almeno nella forma primaria sistemica? “Affinché sia dichiarata rara, la sindrome di Sjogren dovrebbe manifestare una prevalenza inferiore ai 5 per 10.000 casi”, precisa Calabrese. “Apparentemente, dovrebbe essere un obiettivo facilmente dimostrabile, ma ad oggi il risultato non è ancora raggiunto, soprattutto perché non esiste un registro di riferimento e non c'è un censimento specifico di pazienti. L'azione di tutti è quindi indirizzata a raccogliere dati di riferimento, per poi poter finalizzare l'azione in modo positivo con il Ministero, speriamo in tempi non troppo lunghi”.

Tornando al tema della presa in carico, qual è il ruolo del fisioterapista e la sua relazione con gli altri specialisti della sanità? “Prima di tutto, bisogna dire che questa patologia è multisistemica - sottolinea la presidente AIFI della Campania - e quindi richiede una valutazione multidimensionale ed un intervento interdisciplinare, dove la presa in carico deve essere il più precoce possibile. In questo quadro il fisioterapista ha un ruolo trasversale importante, perché prende in carico i diversi sistemi colpiti, le articolazioni, il sistema muscolo-scheletrico, il sistema nervoso, con una proposta riabilitativa articolata. Questo a riprova del fatto che il programma riabilitativo creato dal fisioterapista è costruito a misura di paziente”.

Parliamo di un programma, quindi, che ha nel fisioterapista il vero riferimento, che permette ai malati un rapporto affidabile e autorevole, senza passare per scorciatoie non professionali o dilettantesche. “Per affrontare la sfida proposta da questa sindrome, il paziente non può recarsi in una generica palestra per fare una altrettanto generica attività fisica”, conferma Calabrese. “Si tratta di una patologia complessa che si può affrontare con ottimi risultati se si è affiancati da personale preparato e capace di definire una proposta fisioterapica ampia”.

La sindrome di Sjogren colpisce soprattutto il mondo femminile: su 10 casi, sono ben 9 le donne. “Questo aspetto, anche a Salerno, ha avuto una sua rilevante importanza", conferma Calabrese. "La Sanità più sensibile, e anche il Ministero della Salute, ha una grande attenzione alla medicina di genere, indipendentemente dalla tipologia di malattia di cui si parli. Noi sappiamo che la modalità di affrontare qualunque malattia è diversa tra uomo e donna e nella sindrome di Sjogren, la donna conferma di avere una disponibilità massima ad un approccio di medicina narrativa. Non stiamo parlando di una semplice raccolta di anamnesi: il paziente femminile è più propenso a raccontarsi, e questo approccio, nei casi di sindrome di Sjogren, è particolarmente utile per tutti i professionisti coinvolti nel dimensionamento multidisciplinare del singolo percorso diagnostico-terapeutico-riabilitativo”.

L'evento di Salerno ha permesso ai presenti e ai promotori di raccogliersi ancora una volta in una voce sola, richiamando le attenzioni di istituzioni ed agenzie nazionali sui disagi dei pazienti e sui loro diritti. I fisioterapisti erano in prima linea, come sempre nel sostenere queste giuste rivendicazioni. Quali sono i prossimi passaggi per chi si occupa da vicino del vissuto dei pazienti con questa sindrome? “Sia AIFI che SIFIR continueranno a sostenere ANIMASS nella lotta per il riconoscimento della rarità della malattia e soprattutto faranno il possibile affinché la riabilitazione e la fisioterapia siano considerati momento fondamentali nelle varie fasi della malattia”, conclude Mariaconsiglia Calabrese. “Ricordiamo che la precocità dell'intervento è decisiva per la qualità della vita del paziente. Senza dimenticare che questo è un paziente che non possiamo mai permetterci di perdere, e che pertanto ci chiede un follow up continuo e mirato”.