Il protagonista è Edoardo, un sedicenne che si confronta con una malattia tra le più rare al mondo. L’autrice, Valentina Torchia: “Mi sono ispirata a una storia vera”
A volte un romanzo può arrivare là dove la scienza e la medicina non arrivano: può raggiungere la mente e il cuore dei lettori più di cento articoli scientifici. È il caso del volume “Ti sento”, di Valentina Torchia, pubblicato dall’editore Dea. Al centro di questo romanzo, ascrivibile al genere ‘young adult’, c’è la storia di Edoardo, un ragazzo bello e impossibile, colpito da una forma di insensibilità congenita al dolore, una malattia tanto rara quanto poco conosciuta.
La forma più nota di questa malattia è probabilmente la CIPA, il cui acronimo sta appunto per insensibilità congenita al dolore con anidrosi. Questa condizione, nota anche con il nome di neuropatia autonomica e sensoriale ereditaria di tipo IV (HSAN-IV) è estremamente rara e caratterizzata, tra le altre cose, dall’impossibilità di percepire il dolore, la mancanza di sudorazione e l’incapacità di avvertire il freddo e il caldo. Una condizione che solo a uno sguardo superficiale può apparire fortunata, in quanto tale insensibilità sottopone i pazienti a innumerevoli rischi, tutti facilmente evitabili per una persona che può fare affidamento su una corretta percezione del dolore.
Ed è proprio questa impossibilità di avvertire il dolore che diventa, nel romanzo, metafora di una più generale incapacità di provare sentimenti semplici e basilari come l’amore, l’empatia, la passione. Ammirato dagli amici e corteggiato dalle ragazze della scuola, il sedicenne Edoardo si considera quasi un supereroe: il ragazzo che non può provare dolore. “Il mio corpo è perfettamente normale, io posso fare tutto, come chiunque. Solo che non posso sentire dolore fisico. Faccio indigestione, ma non ho mai avuto il mal di pancia. Quando vado dal dentista non ho bisogno dell’anestesia. Se mi chiudo il mignolo in una porta quello diventa gonfio, ma io nemmeno me ne accorgo. I miei genitori non l’hanno capito subito. All’inizio pensavano solo che fossi un po’ strano”, dice di sé Edoardo. Il romanzo “Ti sento”, tuttavia, è un’opera di finzione e non un trattato scientifico, per cui il protagonista, ad un certo punto, incontra Aurora, la prima e unica persona in grado di fargli sentire qualcosa di fisico: un pugno in faccia, che lei gli sferrerà per vendicare la sua migliore amica, diventerà il primo atto di una relazione complessa, ma per Edoardo, che non ha mai provato dolore in vita sua, indispensabile come l’aria che respira.
“L’idea di questo romanzo è nata circa un anno e mezzo fa, allorché mi sono casualmente imbattuta nella storia di Ashlyn Blocker, una ventenne americana che, proprio come il protagonista del romanzo, è affetta da una forma di insensibilità congenita al dolore”, spiega l’autrice del libro, Valentina Torchia, classe 1983, nella vita medical writer e giornalista scientifica. “Oggi Ashlyn ha 20 anni e conduce una vita più o meno normale. Il suo punto di vista mi ha colpito, anche perché i casi descritti in letteratura sono davvero rari. Nonostante ciò, Ashlyn ha fondato un gruppo di auto-aiuto su Facebook e organizza iniziative come ‘le vacanze senza dolore’”.
Della vicenda di Ashlyn Blocker si sono occupati i media di tutto il mondo. Alcuni anni fa, anche il “New York Times Magazine” ha raccontato la storia di questa ragazza, all’epoca ancora 13enne. I suoi genitori – ha riportato il giornale – non si accorsero subito della singolare condizione della figlia, che restava sorridente anche nelle situazioni in cui gli altri bambini avrebbero pianto a dirotto. In particolare, oltre a non avvertire il dolore, Ashlyn era insensibile alle temperature estreme, troppo caldo o troppo freddo, e non sentiva neppure gli odori. La sua vita, insomma, era un succedersi di situazioni potenzialmente pericolose, come rompersi una caviglia e non rendersene conto, o immergere distrattamente una mano in una pentola di acqua bollente. “Ho iniziato a pensare al romanzo dopo aver sentito parlare di lei: la sua storia ha ispirato anche l’episodio in cui Edoardo infila la mano nella pentola d’acqua bollente”, prosegue Valentina Torchia. “Per definire il personaggio di Edoardo mi sono chiesta come avrei vissuto io la malattia e ho immaginato che l’avrei vista come una sorta di super potere. Se fossi stata bambina avrei sottovalutato il problema e mi sarei sentita più in gamba degli altri”.
Fortunatamente, ricorda Torchia, alcune persone affette da insensibilità congenita al dolore possono vivere, come Ashlyn, una vita piena e felice, anche se con maggiori cautele rispetto agli altri. Soprattutto, il racconto del suo caso da parte dei media e la pubblicazione di un romanzo come “Ti sento” possono contribuire ad accendere i riflettori su una malattia sconosciuta ai più, che ad oggi sembrerebbe interessare solo poche persone al mondo ma che, come tante altre patologie ultra rare, potrebbe essere verosimilmente sotto-diagnosticata.
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