L’intervento-video di Marco Totis, General Manager di Amicus Therapeutics Italia
“In quanto rara, una data malattia viene affrontata solo marginalmente nei testi universitari, e spesso gli esperti sono tali per passione, per curiosità o per pura casualità”. Con queste parole Marco Totis, General Manager di Amicus Therapeutics Italia, è intervenuto in occasione della settima edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, mettendo in luce un aspetto fondamentale e trasversale a tutte le malattie rare, quello degli ostacoli che i pazienti incontrano non solo nell’iter diagnostico, ma anche nella complessa convivenza con la patologia.
In questo scenario, informare in modo preciso e in maniera più diffusa possibile in merito alle malattie rare permette di ridurre, in un certo senso, la loro rarità. La comunicazione deve essere indirizzata non solo alla comunità scientifica, ma anche a tutte le figure che ruotano intorno al paziente: dai familiari alle istituzioni, fino alle industrie farmaceutiche.
Per Amicus Therapeutics, l'impegno a favore di una corretta informazione sulle malattie rare si riflette non solo nel supporto dato a iniziative come lo stesso Premio OMaR, ma anche nella gestione della propria pratica di ricerca e sperimentazione clinica. L’azienda, infatti, nel suo ciclo produttivo coinvolge le associazioni dei pazienti a partire dalle fasi iniziali dello sviluppo di un farmaco, allo scopo di comprendere i reali bisogni dei malati e di poter personalizzare sempre più il loro trattamento. Tale processo viene favorito dall’attuale sviluppo tecnologico che, durante le fasi di una sperimentazione farmacologica, permette di raccogliere numerosi dati che non concernono esclusivamente l’aspetto clinico, ma anche quello delle relazioni sociali e della qualità di vita. “Ogni giorno, e in ogni parte del mondo, cerchiamo di prendere tutte le nostre decisioni come se stessimo convivendo con una data malattia rara”, sottolinea il General Manager di Amicus Therapeutics Italia.
Scarica l’Instant book della VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari.
Seguici sui Social