Attualità

La SICVO è stata fondata nel 2004 da Denys Figliuolo, che ha cercato per anni una diagnosi per sua figlia Sofia

“La diagnosi di sindrome del vomito ciclico è come un grande autocarro che investe i pazienti e le loro famiglie. Non si sa se si riuscirà ad uscirne indenni, se si sarà capaci di mantenere il lavoro, lo studio, una vita normale. Ma una volta passato il trauma iniziale, è importante rimboccarsi le maniche e fare qualcosa di concreto per farla conoscere a più persone possibili, affinché esca dall’oblio e nessuno debba più faticare tanto per ottener una diagnosi”. Denys Figliuolo, papà di Sofia, oggi 24enne, ha fatto delle sue parole un impegno concreto: nel 2004, infatti, ha fondato, insieme alla moglie Francesca, la SICVO, Associazione Italiana Sindrome Vomito Ciclico.

“L’idea – racconta Figliuolo – è nata quando Sofia, nel 2003, ha ricevuto la diagnosi di sindrome del vomito ciclico (CVS), dopo anni di ricorrenti e violentissimi attacchi di vomito, visite specialistiche ed esami che non portavano a nulla di chiaro. Sofia ha avuto il suo primo episodio a 6 mesi, dopo una visita oculistica, nella quale le è stata somministrata della atropina in gocce. Probabilmente per lei è stato questo il fattore che ha scatenato la sindrome. Arrivava a vomitare fino a 400 volte in due giorni, una volta al mese. Vomitava addirittura sangue, a volte, e ci metteva più di una settimana a riprendersi. Dopo numerose visite a vuoto e ‘porte in faccia’ ricevute, ho iniziato a muovermi da solo, cominciando a fare ricerche in Internet e anche negli USA, tramite amici. Così, trovando del materiale estero sulla sindrome del vomito ciclico, ho contattato un’associazione americana e una inglese, ci siamo confrontati e mi è stato dato il nominativo di un medico di riferimento per l’Italia, il dr. Alberto Ravelli, degli Spedali Civili di Brescia. Nel 2003 ci siamo recati da lui, e finalmente abbiamo dato un nome alla malattia di Sofia. Il dr. Ravelli, all’epoca, aveva visto soltanto pochissimi casi, dai quali riceveva informazioni”.

“Con la diagnosi – continua Denys Figliuolo – arrivata dopo 6 anni di ricerche e tentativi, mi sono chiesto: com’è possibile che nessuno fino ad oggi in Italia abbia mai fatto un sito a riguardo, una pubblicazione in italiano, un articolo informativo? Ed ecco che un anno dopo, grazie anche all’aiuto del dr. Ravelli, che ora è presidente del nostro comitato scientifico, è nata l’Associazione SICVO, la prima associazione di pazienti sulla CVS a livello sud-europeo. Se prima i pazienti erano pochissimi, da quando esiste l’associazione, i casi sono moltiplicati in maniera esponenziale, perché la gente ci trova via Internet e leggendo la nostra descrizione di vomito ciclico, si riconosce finalmente nella patologia. Probabilmente ora il grosso dei pazienti ormai adulti è già censito e i nuovi casi arrivano alla spicciolata”.

“Negli anni successivi – prosegue – come associazione ci siamo dati molto da fare: abbiamo partecipato a convegni internazionali e a numerosi progetti, abbiamo preso contatti con Orphanet e con l’Istituto Superiore di Sanità. Nel 2008 abbiamo preparato il primo convegno internazionale sulla CVS in Italia, a Calenzano, organizzando anche un “SICVO Family day” per riunire le famiglie con i medici di zona e i maggiori specialisti sulla patologia. Infine, da un'idea di Francesco Galiano, referente SICVO per la Puglia, è nato un gruppo di pazienti su Facebook, “Aiutami a sconfiggere la Sindrome del Vomito Ciclico”, che è molto attivo e dove si crea un supporto molto forte tra genitori di bambini con CVS e pazienti adulti. Non ho mai voluto, però, che si pagasse una quota d’iscrizione all’associazione, perché la patologia, non essendo ancora riconosciuta e non avendo un codice esenzione, costringe i pazienti e le famiglie a pagare molti soldi per le varie terapie farmacologiche. Come potrei chiedere un ulteriore sforzo economico? Sarebbe bello, però, che tutto potesse finalmente cambiare, e che la sindrome del vomito ciclico venisse finalmente riconosciuta a livello sanitario, ma anche maggiormente conosciuta da più medici e specialisti”.

Leggi anche: “Sindrome del vomito ciclico: la storia di Margherita, che sognava i succhi di frutta”.