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In una serie di video, otto piccoli pazienti raccontano in prima persona la propria vita, tra sfide, passioni e resilienza

Otto storie, otto sguardi autentici sul quotidiano di bambine e bambini che convivono con malattie neuromuscolari rare. È il cuore del progetto “Il mondo dei bambini”, iniziativa di comunicazione e sensibilizzazione promossa dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS di Roma. La serie, composta da otto video, mette al centro le storie di piccoli pazienti che vivono in prima persona patologie come l’atrofia muscolare spinale o la distrofia muscolare di Duchenne. Un racconto corale che, attraverso immagini e parole, restituisce la forza, le difficoltà, ma anche i sogni e le conquiste di bambini che non si lasciano definire solo dalla malattia.

"Penso sempre a quanto sia bello che la vita ci dia una possibilità, e per questo anche se sono sulla carrozzina non mi interessa: l’importante è che io viva. Vivo con passione, mi diverto, faccio quello che mi piace e non mi pongo nessun limite”, racconta Sofia, dieci anni, che convive con l’atrofia muscolare spinale, protagonista del primo episodio della serie.

COME NASCE IL PROGETTO

“Il mondo dei bambini” è un progetto scaturito dall’esperienza delle equipe multidisciplinari del Policlinico Gemelli che ogni giorno affiancano bambine e bambini lungo il loro percorso di cura, con un approccio personalizzato e centrato sulla qualità della vita.

“Con questa iniziativa vogliamo dare voce ai piccoli pazienti che convivono con malattie neuromuscolari, lasciando che siano loro a raccontare la propria vita, le difficoltà ma anche le passioni e le conquiste quotidiane”, spiega la dott.ssa Nicoletta Madia, referente progettazione pediatrica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. “Attraverso queste storie, vogliamo sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare, troppo spesso poco conosciute, e al tempo stesso contribuire a promuovere l’inclusione sociale e una migliore qualità della vita per chi ne è colpito. Non solo informazione, quindi, ma anche un messaggio di speranza e resilienza, perché dietro ogni diagnosi ci sono bambini e bambine capaci di guardare al futuro con coraggio e voglia di vivere”.

DI COSA SI TRATTA?

“In otto video di storytelling, i bambini in cura presso la nostra struttura raccontano, attraverso una narrazione autentica e coinvolgente, la loro vita quotidiana: non solo il confronto difficile e complesso che la malattia impone, ma anche le passioni e i successi personali”, continua la dott.ssa Madia. “L’idea di usare lo storytelling e il linguaggio dei video consente di dare la parola direttamente ai bambini, raccontando la loro vita dal loro punto di vista. Dal confronto con i bambini e i ragazzi è emersa anche la volontà di personalizzare la narrazione con elementi grafici che valorizzino la loro creatività e i loro sogni”.

“Il progetto si concentra sul mondo dei piccoli pazienti con malattie neuromuscolari rare come la distrofia muscolare di Duchenne e l'atrofia muscolare spinale, accomunate dalla necessità di una presa in carico multidisciplinare e da un forte impatto sulla vita quotidiana del bambino e della famiglia”, conclude Nicoletta Madia.

I video della serie “Il mondo dei bambini” saranno pubblicati a cadenza mensile sul canale YouTube del Policlinico Gemelli e rilanciati sui principali social fino a dicembre 2025.

LA STORIA DI SOFIA

Sofia ha dieci anni, vive a Noicattaro, in provincia di Bari, e ha una grande passione per lo sport. Da quando ha scoperto il calcio in carrozzina, non ha più smesso di praticarlo: giocare le dà libertà, velocità e soprattutto il senso di una famiglia, grazie ai compagni di squadra e agli allenatori.

Sofia convive con l’atrofia muscolare spinale, che racconta con naturalezza e senza drammi: per lei vivere è già una possibilità preziosa e nonostante la carrozzina non si sente limitata. Si diverte, coltiva le sue passioni e trasmette positività agli altri bambini che attraversano momenti difficili, tanto che spesso le dicono di ricevere da lei una spinta in più.

I suoi amici l’hanno accolta senza farla sentire diversa e le hanno sempre voluto bene. Allo stesso modo, la famiglia è il suo pilastro: mamma, papà e il cane Chicco, che considera un vero compagno di vita.

Da grande sogna di diventare assistente di volo, perché ama le lingue e immagina esperienze in giro per il mondo. Conclude il suo video con un pensiero che la guida ogni giorno: la vita è un dono che va vissuto con gentilezza, pace e amore.