Attualità

Parent Project Onlus al Convegno di Cittadinanzattiva

Avrà luogo oggi 3 luglio 2012, presso la Sala Conferenze del Senato della Repubblica in Via di S. Chiara, 4, il convegno “Energia e Cronicità. La solidarietà sociale per l’abbattimento della fuel poverty” organizzato da Cittadinanziattiva. Durante l’evento sarà presentata l'indagine pilota sull’impatto economico della spesa energetica sul reddito delle famiglie afflitte da patologie invalidanti, realizzata grazie al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di cui fa parte Parent Project onlus. Sono molte le famiglie che, grazie agli operatori del Centro Ascolto Duchenne, hanno partecipato all’indagine pilota rispondendo ai questionari elaborati da Cittadinanzattiva anche con la collaborazione di Parent Project Onlus che ha lavorato alla costruzione delle griglie fornendo l’elenco degli ausili e delle apparecchiature salva-vita utilizzate dai pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che necessitano dell’alimentazione elettrica. Tra i dati più significativi raccolti dall’indagine, emerge che il costo dell’energia per le utenze domestiche è uno dei fattori che può incrementare rapidamente i rischi di fuel poverty.

La collaborazione attiva con le Associazioni di pazienti, anche per realizzare questo tipo di indagini, è di fondamentale importanza perché, soprattutto nell’ambito delle malattie rare le cui problematiche sono poco conosciute, consente di rilevare una serie di fattori che potrebbero sfuggire  anche agli esperti più attenti.

Non esiste ancora una definizione condivisa di questo fenomeno, che interessa milioni di cittadini europei; nel Regno Unito è così descritto “una famiglia si trova in una condizione di fuel poverty quando spende più del 10% del proprio reddito disponibile per i propri bisogni di energia, comprendendovi l’utilizzo degli elettrodomestici, e per dotare la propria abitazione di un sufficiente livello di comfort e di salubrità”.

Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e nell’elaborazione di programmi socio-sanitari mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, fornisce gratuitamente un servizio di consulenza dedicato alle famiglie, agli specialisti, ai ricercatori e agli enti pubblici interessati all’approfondimento delle problematiche e agli sviluppi clinici della patologia. Oggi, con otto sedi regionali, segue oltre 600 famiglie.

La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della distrofina localizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente non esiste una cura specifica ma, un trattamento clinico multidisciplinare e la presa in carico garantita attraverso la preparazione delle famiglie, hanno consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono oltre 5.000 i pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker.