In Italia esiste un associazione dedicata, RTS - Una vita speciale Onlus
Ricorre oggi, 3 luglio, la prima giornata mondiale dedicata alla Sindrome di Rubinstein-Taybi. Questa patologia rara è caratterizzata da anomalie congenite (microcefalia, facies tipica specifica, pollici e alluci larghi e ritardo della crescita postnatale), deficit cognitivo e disturbi comportamentali. La prevalenza alla nascita è 1 su 100.000-125.000. In Italia è nata da poco l’Associazione RTS, dedicata ai familiari delle persone affette da questa sindrome.
L’Associazione è nata per promuovere e divulgare le conoscenze sulla Sindrome di Rubinstein-taybi al fine di favorirne la diagnosi precoce. Tra gli obiettive della Onlus c’è il supporto morale e psicologico delle famiglie dopo la diagnosi, la raccolta e la divulgazione dei risultati delle ricerche nazionali e internazionali, la promozione di programmi educativi per genitori, terapisti e insegnanti. L’associazione intende inoltre organizzare periodicamente alcuni convegni scientifici, preziosa occasione di informazione e confronto.
RTS – Una vita speciale prenderà parte, dal 20 al 22 luglio 2012, al festival musicale di Caorle (VE) 80Voglia FESTIVAL, con uno stand dedicato. Durante questa occasione l’associazione sarà presente per offrire informazioni a tutti coloro che lo vorranno.
Per ulteriori informazioni potete visitare il sito dell’associazione www.rubinstein-taybi.it.
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