Attualità

Promuovere la partecipazione dei pazienti alle politiche sanitarie, è l’obiettivo dell'evento che viene celebrato a Bruxelles per parlare di assistenza transfrontaliera e coinvolgimento dei malati

Roma 17 maggio 2013 - Un fitto programma di lavoro, quello organizzato a Stresa per il 13° Congresso dell’Associazione Italiana di Miogogia, e che oggi, in occasione della settima Giornata europea dei diritti del malato, vede tra i partecipanti anche Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori impegnata contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

In occasione dell’intervento, che si svolge durante l’incontro dal titolo “La ricerca scientifica e i rapporti con i media”, verrà presentato il Progetto European Patients' Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) che ha l’obiettivo di formare i pazienti e i care-givers affinché possano rivestire un ruolo chiave nell'implementazione di strategie di ricerca, nei processi di approvazione, nell'accesso ai trattamenti.

EUPATI, che vede Parent Project Onlus impegnato come rappresentante delle associazione di pazienti italiane, è il primo progetto guidato dalle associazioni di pazienti nato per favorire l’accesso ad una formazione di alto livello, certificata dall’European Patients’ Academy, centrata sull’acquisizione della conoscenza dei complessi meccanismi che guidano la ricerca e lo sviluppo di innovazione in campo terapeutico. Tra i temi oggetto della formazione ci sono la medicina personalizzata, la medicina predittiva, il disegno e la conduzione degli studi clinici, la tollerabilità dei farmaci, la valutazione rischio/beneficio, la farmaco-economia e il coinvolgimento dei pazienti nello sviluppo farmaceutico. Per maggiori informazioni sulle attività dell’Accademia clicca qui.

A margine dell’incontro, inoltre, il presidente della Onlus illustrerà gli sviluppi del Progetto nazionale di Audit Civico per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker realizzato in collaborazione con l’AIM e Cittadinanzattiva. Grazie a questo Progetto, l’associazione si propone di fornire un ulteriore strumento al servizio della Comunità di famiglie, medici e ricercatori impegnati attivamente per confrontarsi sui diversi aspetti della patologia e contribuire a migliorare lo standard di diagnosi e di trattamento terapeutico.

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente non esiste una cura, ma un trattamento multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.