A meno di 24 ore dal termine per la consegna il presidente di Stamina dichiara “Stiamo valutando se consegnare o meno il metodo, il Ministero non rispetta le richieste”

Il termine ultimo previsto per la consegna del protocollo contenente le indicazioni sulla riproducibilità del “metodo Stamina” scade domani, 1 agosto. Vannoni si è impegnato a consegnare tutta la documentazione necessaria all’Istututo Superiore di Sanità, che ha stanziato la bellezza di tre milioni di euro per sostenere la sperimentazione il prima possibile.
A poco meno di 24 ore dal termine previsto, però,  Davide Vannoni mette in dubbio la consegna del protocollo stesso: “Mancano le garanzie di trasparenza da parte del ministero della Salute, che ha detto no ad alcune delle richieste avanzate da Stamina”.


''Stiamo valutando in queste ore – ha dichiarato Vannoni all' Ansa - se consegnare il protocollo del metodo Stamina. Il protocollo standardizzato e semplificato, così come richiesto, è pronto e può essere consegnato all'ISS il primo agosto, come previsto. Tuttavia, a fronte del 'no' del ministero della Salute ad alcune delle nostre richieste di trasparenza, comunicatomi ieri con una lettera, stiamo ora valutando la consegna del metodo''.

''Ieri - sottolinea Vannoni - ho ricevuto una lettera del ministero della Salute, che ho ora pubblicato su Facebook, in cui si dice 'no' a due delle nostre richieste di trasparenza, condizioni importantissime per l'avvio della sperimentazione: avevamo chiesto che una CRO, ovvero un'organizzazione internazionale di ricerca a contratto, monitorasse come soggetto super partes la sperimentazione e avevamo anche chiesto che un esperto da noi indicato prendesse parte al Comitato scientifico nominato dal ministero per la conduzione della sperimentazione, in sostituzione del professor Cossu che si è dimesso. A queste due richieste ci è stato risposto negativamente e questo ci insospettisce parecchio''.

Ora la  sperimentazione è a rischio. Per tutte le cure sperimentali la legge prevede procedure specifiche, standardizzate, uguali per tutti. Ma Vannoni continua a pretendere condizioni speciali.

Intanto continua il sit-in dei disabili gravi davanti a Montecitorio, che chiedono libertà di cura per tutti. Le proteste vanno avanti da giorni, due manifestanti sono stati anche ricoverati a causa del caldo di questi giorni.

Continuano anche i ricorsi ai Tribunali: sono infatti moltissimi i pazienti (soprattutto affetti da Sla) che prima di marzo avevano tentato di farsi concedere l’autorizzazione alle cure rivolgendosi al Tribunali. Nella maggior parte dei casi i Tribunali hanno negato l’accesso alle infusioni, ma la legge italiana prevede la possibilità di ricorso. Poco importa che il Ministero della Sanità abbia chiarito che il metodo proposto da Vannoni non può essere considerato una cura: i malati vogliono poter provare di tutto.

 

 

Metodo Stamina, Vannoni consegnerà mai il protocollo?
A meno di 24 ore dal termine per la consegna il presidente di Stamina dichiara “Stiamo valutando se consegnare o meno il metodo, il Ministero non rispetta le richieste”

Il termine ultimo previsto per la consegna del protocollo contenente le indicazioni sulla riproducibilità del “metodo Stamina” scade domani, 1 agosto. Vannoni si è impegnato a consegnare tutta la documentazione necessaria all’Istututo Superiore di Sanità, che ha stanziato la bellezza di tre milioni di euro per sostenere la sperimentazione il prima possibile.

A poco meno di 24 ore dal termine previsto, però,  Davide Vannoni mette in dubbio la consegna del protocollo stesso: “Mancano le garanzie di trasparenza da parte del ministero della Salute, che ha detto no ad alcune delle richieste avanzate da Stamina”.

''Stiamo valutando in queste ore – ha dichiarato Vannoni all' Ansa - se consegnare il protocollo del metodo Stamina. Il protocollo standardizzato e semplificato, così come richiesto, è pronto e può essere consegnato all'ISS il primo agosto, come previsto. Tuttavia, a fronte del 'no' del ministero della Salute ad alcune delle nostre richieste di trasparenza, comunicatomi ieri con una lettera, stiamo ora valutando la consegna del metodo''.

''Ieri - sottolinea Vannoni - ho ricevuto una lettera del ministero della Salute, che ho ora pubblicato su Facebook, in cui si dice 'no' a due delle nostre richieste di trasparenza, condizioni importantissime per l'avvio della sperimentazione: avevamo chiesto che una CRO, ovvero un'organizzazione internazionale di ricerca a contratto, monitorasse come soggetto super partes la sperimentazione e avevamo anche chiesto che un esperto da noi indicato prendesse parte al Comitato scientifico nominato dal ministero per la conduzione della sperimentazione, in sostituzione del professor Cossu che si è dimesso. A queste due richieste ci è stato risposto negativamente e questo ci insospettisce parecchio''.

 

Ora la sperimentazione è a rischio. Per tutte le cure sperimentali la legge prevede procedure specifiche, standardizzate, uguali per tutti. Ma Vannoni continua a pretendere condizioni speciali.

Intanto continua il sit-in dei disabili gravi davanti a Montecitorio, che chiedono libertà di cura per tutti. Le proteste vanno avanti da giorni, due manifestanti sono stati anche ricoverati a causa del caldo di questi giorni.

Continuano anche i ricorsi ai Tribunali: sono infatti moltissimi i pazienti (soprattutto affetti da Sla) che prima di marzo avevano tentato di farsi concedere l’autorizzazione alle cure rivolgendosi al Tribunali. Nella maggior parte dei casi i Tribunali hanno negato l’accesso alle infusioni, ma la legge italiana prevede la possibilità di ricorso. Poco importa che il Ministero della Sanità abbia chiarito che il metodo proposto da Vannoni non può essere considerato una cura: i malati vogliono poter provare di tutto.

Articoli correlati

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni