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L’associazione chiede risposte: "la nostra fame di chiarezza non si placherà"

“Finalmente la travagliata consegna del protocollo è avvenuta, dovremmo,come famiglie e persone affette da sma, sentirci sollevati, vedere un pò di luce in questa vicenda. Invece con nostro grande stupore e delusione, scopriamo che la Sma 1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale è stata esclusa dalla sperimentazione.” Sono le parole della nota diffusa da Famiglie Sma Onlus, che chiede a gran voce risposte sull’esclusione della Sma dalla sperimentazione e ha avviato una petizione online.

Di seguito la nota in versione integrale.
Da quasi un anno sotto i riflettori dei media ci sono stati bambini affetti da SMA1, bambini trattati con il metodo Stamina, in tv abbiamo visto video e video di miglioramenti da parte di questi bimbi, abbiamo sentito e letto più volte i “padri” di STAMINA affermare di aver rallentato la malattia, di aver “salvato” bambini affetti da Sma. Abbiamo anche letto dell’ esistenza di un protocollo per il trattamento con cellule staminali delle Sma 1, protocollo realizzato in barba a studi clinici che richiedono e che hanno richiesto anni di investimenti e di duro lavoro. Questo ha prodotto in tante famiglie, speranza, ansie e attesa. C’è chi ha intrapreso il percorso con STAMINA per il proprio figlio, con la fiducia che una sperimentazione avrebbe aiutato a vederci chiaro, c’è chi invece attende l’avvio della sperimentazione per poter decidere. Tutti confidavamo che la nostra fame di chiarezza venisse saziata da questa sperimentazione, e invece ci ritroviamo più affamati di prima. Non riusciamo davvero a comprendere perché se questa terapia produce effetti positivi sulla Sma, come afferma STAMINA, non si voglia fare la sperimentazione.

Considerando che senza essa non si potrà mai verificare l’efficacia e la non pericolosità del trattamento e quindi non potrà mai diventare usufruibile da tutti, restando solo a disposizione di chi intraprende un percorso legale e di chi decide di affidarsi a STAMINA, mentre noi vorremmo poterci affidare a delle certezze. Per noi che viviamo la Sma questo sta diventando un incubo senza fine, sentire la parola “cura” e terapia “salva-vita” accostata alla nostra patologia è diventato estenuante. La violenza psicologica perpetrata con dichiarazioni strumentali e sconsiderate non può' essere dimenticata e riecheggia ancora in tutti noi.

La scomparsa della piccola Maria Sophia strumentalizzata come Assassinio di Stato, le bare bianche della manifestazione a Roma, le promesse su Facebook di tracheostomie reversibili grazie alle staminali, sono atti ignobili che non possiamo dimenticare. Non possiamo dimenticarli perché hanno ferito tutti coloro che il figlio o figlia l'hanno perso per la malattia e una bara bianca l'hanno realmente dovuta portare, tutti coloro che tutti i giorni dedicano la propria vita ai figli lottando con loro quotidianamente per ottenere la migliore qualità di vita possibile , tutti coloro che un figlio Sma 1 con la tracheotomia l'hanno davvero e sanno che non vi è nessun caso al mondo di reversione dalla tracheotomia per bambini Sma1, perché' senza i supporti ventilatori tradizionali i bambini non sopravvivrebbero. Compresi quelli trattati da STAMINA.

E’ insindacabile la scelta dei genitori di accettare o meno la gravità della Sma 1 e le terapie di supporto. Troppo spesso abbiamo sentito parlare di eutanasia ,cosa inconcepibile per chiunque sappia di cosa stiamo parlando nonchè di una gravità assoluta. Ogni famiglia decide in autonomia, libertà e mossa dall’amore, il percorso da intraprendere con i propri figli. Troppo spesso abbiamo visto denigrare e gettar fango su medici, terapisti e ricercatori che hanno contribuito a donare alla nostra comunità, la qualità della vita odierna, dedicandoci la loro vita. Il dottor Vannoni ha dichiarato di non voler la Sma1, nella sperimentazione poiché troppo complessa da valutare e allora noi ci chiediamo su che basi si parla di “salva vita” o addirittura “cura”? Si potrebbe scrivere un libro riempiendolo di dichiarazioni altisonanti fatte in tv, su giornali e social media, di cure miracolose e di Sma1 salvate.

E ora ? La Sma 1 presenta troppe "variabili" ed è difficile attestare i miglioramenti? Ma le parole" salvato " ed "assassinio di stato" sono parole pesanti, non interpretabili, che colpiscono il mondo Sma e lo feriscono, lo abbattono confondendo in modo irreversibile chi più' necessita di assistenza e di sostegno come le nuove diagnosi fuorviate da tanta superficialità e scelleratezza, con la conseguenza di inseguire un falso miraggio di guarigione rinunciando alle terapie respiratorie convenzionali ed al duro percorso quotidiano per garantire la vita in dignità per questi bambini. Non avviare le Sma 1 alla ventilazione non invasiva perché tanto “ci cura STAMINA” è la gravissima e vergognosa conseguenza di tanta scriteriata arroganza e superficialità. Ormai questi nuovi casi  non si contano più' sulle dita di una mano. Tra le tante patologie “curabili” da STAMINA, la Sma 1 è senza dubbio la più trattata fin ora, motivo in più per inserirla nella sperimentazione. La sindrome di Kennedy erroneamente definita Sma 5 (è una patologia del tutto diversa) ha un incidenza molto più rara della Sma, ha un prognosi molto meno infausta rispetto alla Sma, l’aspettativa di vita è nella norma, è stata invece inserita nella sperimentazione, ci piacerebbe capire con quale criterio è stata presa questa decisione.

Vannoni e Andolina hanno alimentato il fuoco sacro della speranza, la fiamma è stata accesa, noi famiglie e persone affette da Sma non vogliamo rimanere bruciati, vogliamo che questo fuoco venga controllato o che si abbia il coraggio di spegnerlo, ma non possiamo andare avanti con una fiamma alimentata a sterpaglie, abbiamo bisogno di solidi tronchi. Fiduciosi che tutti gli organi coinvolti in questa sperimentazione, Ministero della Salute, Iss, STAMINA, Camera del Senato, Camera dei deputati, presidente del consiglio e presidente della Repubblica, ci daranno delucidazioni, motivazioni e risposte. Siamo stati e restiamo ulteriormente in attesa di risposte, la nostra fame di chiarezza non si placherà.