Ogni anno, a fine aprile, ricorre la Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive (WPIW), una campagna internazionale che mira a sensibilizzare e migliorare la diagnosi ed il trattamento di queste patologie genetiche del sistema immunitario.
Mercoledì 23 aprile 2014 l’Associazione per le Immunodeficienze Primitive Onlus (AIP) ha partecipato a questo importante appuntamento organizzando una visita all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica - TIGET, centro di eccellenza in tutti gli stadi della ricerca di base e clinica in terapia genica e cellulare.
“La storia del TIGET è la storia della ricerca della cura delle immunodeficienze”. Luigi Naldini, direttore del TIGET, ha aperto l’incontro con questa frase, focalizzando fin da subito l’attenzione sul tema della giornata.
Alberto Barberis, presidente di AIP Onlus, ha poi sottolineato l’importanza della Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive, definendo la visita al TIGET un’occasione di conoscenza e di formazione. Fondamentale è stata la relazione di Francesca Sofia della Fondazione Telethon, che ha ricordato il percorso di TELETHON che dal 1990 sostiene la ricerca per la cura delle malattie genetiche rare. Maria Cristina Pietrogrande, professoressa di Pediatria all’Università di Milano e coordinatrice del gruppo di lavoro IPINET, ha incentrato il suo intervento sull’importanza della diagnosi precoce delle Immunodeficienze Primitive, al fine di stabilire con tempestività una terapia idonea. A seguire, Maria Pia Cicalese, Coordinatore Trapianto Pediatrico SCP – OSR, ha spiegato come nella terapia genica le cellule staminali del paziente vengano isolate, corrette geneticamente e reinfuse nel paziente. Il ripristino del sistema immunitario avviene quindi grazie alle cellule del paziente stesso, senza che vi sia la necessità di trovare un donatore esterno. Molto significativa è stata la partecipazione di Samuel, accompagnato dalla mamma.
Samuel è stato il primo bambino a seguire il percorso della terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich, dalla quale è ormai guarito definitivamente. La sua storia e la sua vivacità sono state una grande emozione per tutti i presenti. A conclusione della giornata, i pazienti e le famiglie, guidati dal professor Alessandro Aiuti, hanno avuto l’occasione di visitare i laboratori che ospitano ogni giorno il lavoro dei ricercatori.In occasione di questo evento è stato girato un video, che permette a tutti di capire in cosa consiste la terapia che corregge il difetto genetico di alcune forme di immunodeficienza primitiva e che si prospetta come possibilità di cura per altre malattie genetiche. Le riprese testimoniano inoltre come la collaborazione tra ricercatori, istituzioni, industrie farmaceutiche ed associazioni di pazienti sia fondamentale per il progresso della ricerca ed il raggiungimento di nuovi importanti traguardi.
Il video è disponibile sul sito di AIP ONLUS.
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