È stata pubblicata la relazione sul workshop sulle Reti di Riferimento Europee e sui Finanziamenti Strutturali Europei, tenutosi lo scorso ottobre, organizzato dalla Joint Action EUCERD, in collaborazione con la Presidenza Italiana del Consiglio dell'Unione Europea.
Il workshop ha riunito i portatori di interesse sul tema delle malattie rare per rivedere le raccomandazioni di EUCERD sulle Reti di Riferimento Europee per le Malattie Rare (2013) alla luce dei recenti sviluppi nel campo delle ERN a livello della Commissione Europea, il tutto durante una serie di eventi incentrati sul tema delle malattie rare, organizzati con il patrocinio della Presidenza Italiana. Il workshop ha anche valutato la possibilità per gli Stati Membri di utilizzare i Finanziamenti Strutturali Europei per l'implementazione dei propri piani o delle strategie nazionali per le malattie rare.
Tra le esigenze emerse nel corso del workshop, quella di chiarire alcuni aspetti delle raccomandazioni sulle ERN e che vengano fornite ulteriori linee guida per la creazione di nuove ERN, in particolare sulla possibilità di raggruppare diverse malattie rare al fine di massimizzare la copertura finale che tali network offriranno. Questi argomenti saranno approfonditi a marzo 2015 dal Gruppo di Esperti sulle Malattie Rare.
La notizia completa su Orphanet.
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