News - Osservatorio Malattie Rare

: Autore: Redazione; 21 Ottobre 2015

Il 35% degli studi clinici condotti in Italia riguarda l’oncologia, l’area terapeutica su cui si concentrano i maggiori investimenti. Fino ad oggi la ricerca no profit nella nostra Nazione è stata resa possibile principalmente grazie all’iniziativa di singoli Gruppi Cooperativi che hanno saputo condurre studi clinici anche di rilevanza internazionale. E’ mancato però, soprattutto su grandi progetti, un punto di riferimento unico e strutturato, a cui le Istituzioni e l’industria si potessero rivolgere. Per colmare questo vuoto nasce, sotto l’egida dell’AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica), la Federation of Italian Cooperative Oncology Groups (FICOG), che riunisce 15 gruppi cooperativi oncologici italiani (AIOM, APRIC, ASTRO, GIM, GIOGer, Fondazione GISCAD, Fondazione NIBIT, GOIM, GOIRC, GONO, IGG, IMI, ISG, ITMO, MITO), per un totale di circa 200 strutture attive su tutto il territorio.

: Autore: Redazione; 16 Ottobre 2015

Più della metà degli intervistati con SM si sente sola o isolata a causa della patologia, così come più della metà dei caregiver

Genzyme, società del Gruppo Sanofi, ha annunciato l’avvio di una nuova iniziativa internazionale, 'vs.MS', ideata con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza del carico emotivo e fisico, spesso inespresso, che grava sulle persone che vivono con la sclerosi multipla recidivante (SMR) e su chi se ne prende cura. Per comprendere al meglio e nella loro interezza le difficoltà associate alla sclerosi multipla recidivante, Genzyme ha condotto un sondaggio in sette Paesi nel mondo, coinvolgendo oltre 1.500 persone con SMR e loro caregiver. I primi dati dell’indagine vs.MS sono stati presentati al 31° Congresso del Comitato Europeo per il Trattamento e la Ricerca nella Sclerosi Multipla (ECTRIMS) che è svolto a Barcellona dal 7 al 10 ottobre.

: Autore: Redazione; 08 Ottobre 2015

: Autore: Redazione; 08 Ottobre 2015

: Autore: Redazione; 10 Ottobre 2015

Per i giovani con sclerosi multipla e per sensibilizzare tutti a sostenere la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla, malattia che in Italia colpisce 75 mila persone e per la quale non esiste una cura risolutiva, lo chef Alessandro Borghese, “anche quest’anno scende in 4000 piazze” sabato 10 e domenica 11 ottobre con oltre 280 mila sacchetti di mele per l’iniziativa di sensibilizzazione, informazione e raccolta fondi: "La Mela di AISM".

: Autore: Redazione; 02 Ottobre 2015

Darmstadt (GERMANIA) – Merck, azienda specializzata in prodotti innovativi, ad alta qualità e tecnologia, nei settori Healthcare, Life Science e Performance Materials, ha annunciato che intende sottoporre una domanda di registrazione europea del farmaco sperimentale cladribina compresse per i pazienti con sclerosi multipla (SM) recidivante. La decisione dell’azienda fa seguito alla valutazione di nuovi dati e ad ulteriori analisi del profilo rischio-beneficio del prodotto.

: Autore: Redazione; 19 Settembre 2015

La Società Italiana di Neurologia fa il punto della situazione sui progressi scientifici

Roma - La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che, solo in Italia, conta circa 5.000 pazienti generalmente compresi fra i 50 e i 70 anni di età e che causa la perdita della funzione motoria a livello degli arti e della deglutizione/fonazione e, nelle fasi più avanzate, compromette la funzione respiratoria. In occasione della Giornata Nazionale sulla SLA, che si celebra domenica 20 settembre, la Società Italiana di neurologia ribadisce i progressi nella ricerca scientifica sulla SLA, speranza fondamentale per il raggiungimento di una soluzione di questa gravissima malattia.

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Invalidità, esenzioni e diritti Conteggio articoli: 176

Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

Terapie domiciliari Conteggio articoli: 45

Cellule Staminali Cordonali Conteggio articoli: 30

Screening neonatale Conteggio articoli: 302

Sperimentazioni Conteggio articoli: 203

varie Conteggio articoli: 8

Attualità Conteggio articoli: 3508

Storie Conteggio articoli: 391

Farmaci orfani Conteggio articoli: 312

Il farmaco orfano è un farmaco destinato al trattamento di una malattia rara.
Il termine ‘farmaco orfano’ compare con il Regolamento CE n. 141/2000, più o meno l’equivalente europeo dell’Orphan Drug Act approvato negli Usa nel 1983. Tradurre ‘Orphan Drug’ con ‘Farmaco orfano’ è molto immediato, eppure per rendere meglio l’idea si dovrebbe dire ‘farmaco per malattia orfana’. Il termine ‘farmaco orfano’, estratto da questo contesto, può portare a domandarsi ‘di cosa sono orfani i farmaci?’. Da qui alcune risposte poco corrette: c’è chi ritiene che siano orfani di interesse da parte delle aziende e chi ritiene siano orfani di ricerca e di investimenti, ma è una lettura scorretta.

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Politiche socio-sanitarie Conteggio articoli: 886

Ricerca scientifica Conteggio articoli: 1118

Respiriamo Insieme per la Fibrosi Polmonare Idiopatica Conteggio articoli: 29

L’unione fa la forza, soprattutto quando si deve combattere una malattia rara e aggressiva come la Fibrosi Polmonare Idiopatica. Contro la IPF, questo il nome in codice del nemico, che aggredisce togliendo il fiato, la risposta può essere solo una: #respiriamoinsieme!