La presidente dell'intergruppo parlamentare sulle malattie rare è decisa a migliorare i testi
Non tutti i mali vengono per nuocere. Le pesanti riserve espresse dal Garante per la protezione dei dati personali in relazione alle proposte di legge sull'istituzione del Registro tumori nazionali potrebbero essere un assist per i malati di tumori rari e i ricercatori interessati allo studio di queste patologie. Vi abbiamo già raccontato perché Antonello Soro, garante per la protezione dei dati personali, giudica pericolose per la privacy degli italiani le norme attualmente all'attenzione della commissione Affari sociali della Camera dei deputati. Articoli che non terrebbero in debita considerazione il diritto alla riservatezza dei malati.
Paola Binetti, deputato e presidente dell'intergruppo parlamentare sulle Malattie rare, spiega che i testi saranno emendati seguendo i rilievi di Soro: “Abbiamo il dovere di rispettare la privacy dei malati di tumore. Ci sono senza dubbio delle comunicazioni potenzialmente molto pericolose. Pensiamo alla dimensione lavorativa di questi pazienti. Alcuni potrebbero non volere che i datori di lavoro vengano a conoscenza della loro situazione. Dobbiamo quindi fare molta attenzione. La stessa cosa vale per i loro rapporti con la famiglia e i conoscenti”. I richiami sulla riservatezza possono però dare speranza ai malati di tumori rari e alle loro associazioni di pazienti: “Adesso procederemo con la redazione di un testo unificato. Conto di far inserire in questo articolato anche la mia proposta di legge relativa all'istituzione di un registro di patologia per i tumori rari. Malattie che sono ancora un oggetto misterioso per troppi. Studiarle e monitorarle sarà fondamentale per la ricerca scientifica”. L'innovazione non è di poco momento. Vi avevamo spiegato come i diversi testi all'attenzione dei deputati non facessero menzione ai tumori rari: una dimenticanza che avrebbe finito per complicare la loro catalogazione. Agire con maggiore riguardo è invece doveroso per aumentare il valore scientifico dei dati raccolti.
In ogni caso, i deputati dovranno fare attenzione a bilanciare gli interessi in gioco. La Binetti è chiara e determinata: “Il nostro fare deve essere l'articolo 32 della Costituzione. Il suo dettato è univoco. La salute deve essere garantita al singolo cittadino ma, non si può dimenticare, la sua dimensione collettiva. La privacy dei malati di cancro è importante ma, allo stesso tempo, dobbiamo essere in grado di licenziare un testo capace di permettere una catalogazione capace di avere dignità epidemiologica. Il diritto alla riservatezza dei soggetti deceduti può essere alleviato per aiutare la medicina”.
Il fattore temporale resta comunque in primo piano. La commissione Affari sociali dovrà premere sull'acceleratore e – in caso di voto positivo – convincere la Conferenza dei capigruppo a mettere all'ordine del giorno il testo senza esitazioni. Se il Senato dovesse rinunciare ad apportare correzione l'istituzione di un Registro nazionale dei tumori potrebbe presto diventare realtà.
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