Il papà di una bambina affetta da atrofia muscolare spinale invita i beneficiari a fare gioco di squadra
La regione Abruzzo ha erogato i fondi destinati ai caregiver, le persone che assistono malati in gravi condizioni. Una decisione di cui potranno usufruire anche le famiglie dei malati rari. A fare pressioni sull'amministrazione regionale era stato infatti Andrea Sciarretta, presidente della Onlus Progetto Noemi e papà della piccola di tre anni di Guardiagrele (Chieti) affetta dalla Atrofia muscolare spinale (Sma 1).
Il padre della bambina ha spiegato quanto questo sussidio sia importante: “Sono fondi di vitale importanza volti a garantire assistenza al proprio caro disabile pediatrico gravissimo che lotta ogni giorno contro patologie gravissime come la Sma1. Finalmente e con un notevole ritardo, arriva un etico riconoscimento per l’enorme lavoro di cura che, con numerose difficoltà, garantiamo ai nostri figli”. Nonostante 135 domande regolarmente presentate saranno solo dieci le famiglie che potranno contare sulle risorse stanziante dall'amministrazione. Al 60 per cento delle richieste è stato riconosciuto lo status di idoneo non beneficiario. Una situazione in grado di evidenziare il drammatico bisogno di assistenza. Per questo motivo, la Giunta regionale ha fatto sapere che intende erogare una nuova tranche di finanziamenti entro la fine dell'anno. Qui vi avevamo raccontato dei denari messi a disposizione dalla Regione e di alcune polemiche.
Molto resta ancora da fare. Andrea Sciarretta ha rivolto un appello alle famiglie che hanno ottenuto i fondi per il caregiver: “Li invito a contattare la nostra Onlus progetto Noemi tramite mail perché uniti potremo lavorare meglio per portare avanti le nostre istanze. Un enorme grazie va a Noemi, che con la sua forza continua a dare voce a lei ed i suoi piccoli amichetti, concretizzando percorsi inarrivabili”. Un'azione sinergica tra i parenti dei malati di cui potranno usufruire anche le famiglie oggi escluse.
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