Proprio la solidarietà sarà il tema della prossima Giornata delle Malattie Rare. L'aggiornamento dell'elenco delle MR percepito come priorità
Uniamo chiede però di non dimentare il tema dei risarcimenti ai danneggiati da sange infetto
Dopo il voto positivo e unanime dato dal Senato all’Ordine del Giorno sulle malattie rare e i farmaci orfani mercoledì scorso non poteva mancare il commento di Uniamo Fimr, la Federazione Italiana Malattie Rare che rappresenta l’Italia all’interno del coordinamento europeo Eurordis. "È un inizio di nuovo anno pieno di speranze per tutti i malati rari – ha detto la presidente Renza Barbon - L'approvazione dell’ordine del giorno per le malattie rare al Senato segna una data storica per tutti noi. Certamente l'impegno è di attuazione molto complessa, e richiederà un grandissimo impegno solidale, come il tema della prossima Giornata delle Malattie Rare, cioè la solidarietà, ci suggerisce".
"Ho apprezzato molto le parole del Ministro della Salute Balduzzi che ha citato il grande impegno che l'Europa - prosegue la presidente di Uniamo - anche attraverso le organizzazioni di pazienti come Eurordis e UNIAMO, sta portando anche in Italia sulle malattie rare, come i Piani Nazionali, sui quali stiamo lavorando moltissimo come federazione, anche in collaborazione con lo stesso Ministero della Salute, l'ISS, le Regioni, Aifa e Agenas e le organizzazione dei medici. Da oggi si comincia a lavorare insieme ai malati rari e alle istituzioni per la realizzazione di questa mozione. È un impegno per il Governo ma vale anche per tutti noi”.
Anche il vicepresidente di Uniamo Nicola Spinelli ha qualche cosa da aggiungere: “La trasversalità della mozione del Senato sulle malattie rare – ha detto - è un segno forte della drammaticità ed importanza del tema. In realtà si è trattato di una mozione contenitore che ha raccolto istanze presentate da tutte le forze politiche e che riassumono i principali problemi con cui combattiamo quotidianamente. Se dovessi mettere in fila per urgenza quale problema risolvere immediatamente il primo che metterei è dare vita all'articolo del dm 279/2001 che dispone dell'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare riconosciute”.
Certamente ci sono anche argomenti che nell’Ordine del Giorno approvato non sono stati trattati e che non per questo, secondo Spinelli, sono meno importanti. Uno di questi temi riguarda le vittime del sangue infetto e su questo tema c’è attualmente una mozione presentata dal Senatore De Lillo.
“Tanti coagulopatici – spiega Spienlli - malati rari quali emofilici, talassemici, sono stati coinvolti come vittime negli anni '80 e ancora oggi ne pagano le conseguenze. Parlo ovviamente dei superstiti. Gli altri riposano in pace nei nostri ricordi di amici e parenti. Lo Stato non può essere colpevole due volte con due ingiustizie verso le stesse vittime: prima rendendo possibile il contagio dei pazienti costretti, per vivere, ad usare fiduciosamente farmaci salvavita in realtà infetti. Secondo sottrarsi ad un impegno risarcitorio extragiudiziale dallo Stato stesso preso per scongiurare le insidie delle quantificazioni del danno caso per caso. Non sono bastate le norme approvate in due passate finanziarie per arrivare ai fatti. Mi auguro che questa mozione venga approvata e tutti gli emofilici e i talassemici, come anche altri aventi diritto, vengano finalmente risarciti e chiudano positivamente questa partita con lo Stato e con il passato”
Seguici sui Social