Veneto regione virtuosa con il 10 per cento delle donazioni solidaristiche nazionali e un bilancio import/export attivo, ma emerge la necessità di lavorare ad una legge più completa, che penalizzi chi diffonde disinformazione
Nella XX giornata mondiale del malato, 11 febbraio 2012, durante il seminario veneziano “Il sangue del cordone ombelicale: dimensioni etiche, sociali, giuridiche ed economiche”, un variegato parterre di esperti della tematica ha ribadito come la pratica del dono del corpo umano - volontaria, anonima e gratuita –, e del sangue del cordone ombelicale in particolare, debba essere ricondotta esclusivamente a finalità terapeutiche a favore dei 2.500 pazienti oggi in attesa di trapianto e sottratta, quindi, alla dilagante logica mercantile ed egoistica di cui è oggetto negli ultimi anni. Promosso dalla Federazione Italiana ADOCES (Associazioni Donatori Cellule Staminali), in collaborazione con l’Università Ca’ Foscari di Venezia e la Conferenza regionale del volontariato veneto e svoltosi presso la sede universitaria veneziana, l’incontro ha acceso i riflettori su un argomento che tocca potenzialmente ogni donna in quanto futura madre e sulla necessità urgente di una regolamentazione, in Italia ed in Europa.
Durante il seminario la tematica è stata affrontata da diversi punti di vista, di seguito pubblichiamo alcuni interessanti stralci del comunicato diffuso da Adoces.
In Italia (così come in Francia, unici due paesi in Europa) non è permessa l’istituzione di banche private, tuttavia è consentita l’esportazione del sangue cordonale verso strutture estere ai genitori che ne facciano richiesta, al costo di 2.500-3.000 per unità più un canone che si aggira su 150-200 euro ogni anno per la crioconservazione (proventi destinati alle banche private).
Oltre 60.000 sono le unità esportante dall’Italia in questi anni e nessuna è mai stata utilizzata.
Le unità di sangue cordonale stoccate nelle banche private per uso personale nei Paesi occidentali sono 2-3 volte di più di quelle bancate per uso solidale nelle banche pubbliche e a fine 2010 erano conservate nelle 134 banche private nel mondo più di 900.000 unità di sangue cordonale, contro le oltre 450.000 delle banche pubbliche. Le prime sono state utilizzate per 12 trapianti autologhi e le seconde per oltre 25.000 trapianti allogenici solidaristici. E’ da considerare il fatto che i 12 trapianti autologhi avrebbero potuto essere eseguiti anche con le donazioni solidali, senza i costi della conservazione privata.
A cosa si deve questa “fuga di cordoni”, che si traduce poi in mera pratica commerciale non supportata da evidenze scientifiche? “Se, da un lato, l’informazione che istituzioni, operatori sanitari, società scientifiche e volontariato dovrebbero fornire ai genitori è insufficiente, e dall’altro, l’assenza di normative che lasciano alle banche private e ai propri rappresentanti la libertà di presentare alle coppie possibilità terapeutiche offerte dal sangue cordonale autologo non sempre veritiere, fantasiose probabilità di utilizzo autologo e successi clinici del tutto irreali è una grave lacuna in Italia”, spiega Alice Vendramin Bandiera, vicepresidente Adoces.
Dai recentissimi dati del Registro italiano IBMDR (registro nazionale Italiano Donatori Midollo Osseo), emerge come quella italiana sia una situazione positiva nel panorama europeo e mondiale. Nicoletta Sacchi, direttore del Registro, ha evidenziato: “In Italia al 31 dicembre 2011 le unità di sangue cordonale bancate nelle 18 biobanche italiane erano 26.677, di queste ben il 10% è conservato nelle tre strutture venete di Padova, Treviso e Verona”. A Padova sono infatti crioconservate 1758 sacche, 807 a Treviso e 36 a Verona.
Nel 2011 in Italia si sono effettuati 96 trapianti da donatore non consanguineo con sacche di sangue cordonale donate dalle madri, e di queste ben 25 unità erano di provenienza nazionale. Non solo, l'Italia si conferma il quinto fornitore mondiale di sangue da cordone ombelicale, sempre più utilizzato nei trapianti come fonte di staminali ematopoietiche, accanto a midollo osseo e sangue periferico.
Tali dati sono quanto mai importanti alla luce di due considerazioni: per il 70% dei pazienti non si trova un familiare compatibile e si deve pertanto ricorrere a un donatore esterno, e sempre più oggi il sangue cordonale è utilizzato tanto per pazienti in età pediatrica quanto per gli adulti (50% e 50%).
Nell'import/export di donazioni di cellule staminali ematopoietiche il Veneto registra esportazioni dalla regione per quasi 500.000 euro (dato al 31 dicembre 2010). La situazione è molto diversa nella maggior parte delle altre regioni, dove si registrano saldi nettamente passivi a causa della mancanza di donatori adulti iscritti ai registri regionali e di unità di sangue cordonale.
Ad oggi però l'Unione Europea si è limitata a dettare caratteristiche tecniche qualitative e quantitative per la conservazione del sangue cordonale e per gli istituti privati che ne propongono il bancaggio per uso autologo, mentre in Italia si è vietata l'istituzione di banche private e la pubblicità ingannevole da parte di queste ma non sono previste sanzioni in caso di contravvenzione, come ha evidenziato il provvedimeno dell'Antitrust che ad ottobre 2011 ha ripreso sei banche private - operanti sul suolo nazionale tramite proprie agenzie - per informazioni mendaci.
In questo senso è stato importante l'impegno espresso dall'europarlamentare Antonio Cancian, che ha affermato: “Non può essere l'Antitrust a dare risposta a una questione come quella del sangue cordonale, devono essere le istituzioni a livello europeo. E' il momento di dare veste giuridica alla tematica tenendo conto di tre aspetti fondamentali: normare il controllo e la gestione delle unità di sangue, bloccare ed evitare ogni tipo di speculazione, fare formazione e informazione corretta”.
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