E’ sicuramente positivo il bilancio a breve termine di questa 5° edizione della Giornata nata per i Malati Rari. Ma per far sì che il bilancio rimanga attivo anche a lungo termine è necessario che i decisori politici dimostrino di non relegare l’attenzione ai Malati Rari in questa unica giornata, mantenendo al contrario fede alle intenzioni spese sotto i riflettori.
“Le fondamenta ci sono e sembrano gettate per costruire risposte solide” dichiara Flavio Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, presente al convegno che si è tenuto questa mattina in Senato: “La solidarietà che costruisce”.
In merito al recente annuncio da parte del Ministro Balduzzi della formazione di un gruppo presso il Gabinetto del Ministero, Bertoglio aggiunge: “La costituzione di un organismo permanente e fortemente voluto dal Ministro della Salute porta la CNdMR a dimostrare tutta la propria, piena soddisfazione per essere stata invitata a questo tavolo che rappresenterà un nuovo inizio”.
Viva soddisfazione è stata espressa anche dalla vice presidente della CNdMR, Paola Mazzuchi presente invece alla conferenza stampa dell’Intergruppo parlamentare a Montecitorio.
“Un doppio segnale d’apertura a cui la CNdMR si unisce per collaborare in un dialogo concreto e coordinato dove tutti i portatori d’interesse delle Malattie Rare possano contribuire alla nascita di una Buona Pratica” conclude ottimista Flavio Bertoglio, ringraziando il Senatore Tomassini per aver riconosciuto il lavoro svolto dalla CNdMR in una nota scritta.
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