Milano, 3 marzo 2012 – Solo due giorni fa, in occasione della Giornata delle Malattie Rare la CNdMR annunciava la propria viva e piena soddisfazione per l’esito di quest’ultima edizione della ricorrenza, stilando un bilancio positivo.
Un bilancio che oggi si arricchisce di un nuovo importante tassello grazie alle ultime azioni concrete intraprese dal governo che ha invitato la Consulta Nazionale delle Malattie Rare ad una collaborazione fattiva nella commissione Malattie Rare voluta dal Ministro presso il Gabinetto.
“Un significativo segno di apertura e volontà di creare finalmente una buona prassi di governance in tema di Malattie Rare e riconoscimento dei diritti di queste persone” dichiara Flavio Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare. “Questa mattina abbiamo avviato la collaborazione consegnando direttamente al Ministro della Salute Renato Balduzzi la nostra “Proposta unilaterale di piano nazionale per le Malattie Rare”: un documento ufficiale stilato in anni di studio, incontri e dibattiti che definisce le criticità e soprattutto propone le possibili soluzioni nel campo delle Malattie Rare in Italia”.
Questo documento, nato tra il 2007 ed il 2011, non ha certo la pretesa di essere esaustivo, ma vuole costituire una base di partenza per il sopra citato Piano Nazionale delle Malattie Rare (PNMR). Unito al documento di Europlan ed a tutti gli altri documenti redatti in tema di Malattie Rare fornirà un utile spunto operativo alla futura Commissione Malattie Rare voluta dal Ministro e coordinata dal Segretario Nazionale dell’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti”, Claudio Giustozzi, nonché alla neonata Commissione interparlamentare” conclude Bertoglio.
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